BabyConnect was een mooi project: gegevensuitwisseling in de geboortezorg tussen verloskundigen, ziekenhuizen en kraamzorg in negen Nederlandse regio's. Gefinancierd uit VIPP, bedoeld om databeschikbaarheid te versnellen. Elke regio bouwde zijn eigen architectuur, contracteerde zijn eigen IT-leveranciers. Negen keer opnieuw uitvinden hoe je zwangerschapsdata uitwisselt.

Joost Akkermans, gynaecoloog | Fotografie: MST

Het subsidietraject is afgerond. Wat hebben we? Negen regionale oplossingen die deels met elkaar praten, deels niet. Ondertussen blijft het einddoel: één landelijk dekkend netwerk. Waarom hebben we dan niet vanaf het begin één architectuur gebouwd, met uniforme standaarden waar elke regio op kon aanhaken?

BabyConnect is geen uitzondering, het is een symptoom. Eerst VIPP: tientallen projecten, decentraal uitgevoerd, minimale regie. Nu de IZA-transformatiemiddelen: miljarden voor databeschikbaarheid en ketenzorg. Maar opnieuw, decentrale uitvoering, geen landelijke standaarden, geen verplichte architectuurkeuzes.

Wat de zorg nodig heeft is simpel: een trein waar je op kunt aanhaken. Een landelijk spoor met duidelijke rails; FHIR-standaarden, uniforme zibs, gestandaardiseerde definities. Regio’s kunnen dan innoveren op wat ertoe doet: ketenregie, user experience, lokale inbedding. Maar de basis, hoe systemen met elkaar praten, die moet landelijk georganiseerd zijn.

In plaats daarvan kregen we vrijblijvendheid. Elke regio mocht zijn eigen trein bouwen, op zijn eigen spoorwijdte.

Het resultaat is voorspelbaar. Er is een landschap ontstaan van organisaties die bestaan bij de gratie van subsidiestromen. Stichtingen die regionale platforms beheren. Leveranciers met lokale contracten. Governancestructuren die jaarlijks verlengd moeten worden. Niemand heeft belang bij consolidatie want dat bedreigt de eigen bestaansgrond.

VWS lanceerde ondertussen het Landelijk Dekkend Netwerk (LDN), ook voor databeschikbaarheid. Ook tientallen miljoenen. Het liep parallel aan VIPP en IZA. Dezelfde ambitie, meerdere sporen, geen gedeelde architectuur.

Deze week maakten VWS, Zorgverzekeraars Nederland en Stichting CumuluZ bekend dat ze ‘samenhang gaan borgen’ tussen regionale en landelijke data-initiatieven. Er komt een Coördinatieteam om ‘dubbele investeringen te voorkomen’.

Lees: we gaan nu stroomlijnen wat we vanaf het begin hadden moeten organiseren. BabyConnect blijft negen regionale oplossingen. IZA-projecten blijven decentraal. Maar er komt een overleg laag om ‘hergebruik te stimuleren’. Alsof dat achteraf goedkoper is dan het vanaf dag één goed doen.

Het is de klassieke bestuurlijke reflex: als iets niet werkt, voeg dan een coördinatielaag toe. Maar coördinatie lost geen architectuurproblemen op. Je kunt negen verschillende spoorsystemen niet met overleg interoperabel maken.

We hadden één trein kunnen bouwen waarop iedereen kan instappen. Niet voorschrijven welk platform regio’s gebruiken, maar wel eisen dat iedereen dezelfde taal spreekt. Dan hadden regio’s kunnen innoveren binnen een gegarandeerd interoperabel systeem.

In plaats daarvan hebben we geïnvesteerd in herhaling. De rekening betalen de verloskundigen die data moeten aanleveren aan incompatibele systemen. En de zwangere die verhuist en merkt dat haar dossier niet meekomt.

De zorg heeft geen behoefte aan nóg een coördinerend overleg. De zorg heeft behoefte aan landelijke architectuur en regie. Aan een trein waar je in kunt stappen en rails waarop je kunt rijden.

Die trein is er niet. En lijmen gaat hem niet creëren.

Door Joost Akkermans, gynaecoloog en Chief Medical Data Officer, Medisch Spectrum Twente