О волонтерской программе фонда «Дом с Маяком»: как помочь тяжелобольным детям и их семьям

Текст подготовлен на основании вебинара, проведенного Шиловской Дарьей, руководителем отдела по работе с волонтерами Благотворительного фонда «Дом с маяком».  Текст опубликован в рамках проекта  «Система последовательного и устойчивого волонтерства в социальной сфере г. Москвы, реализуемого на средства гранта Департамента труда и социальной защиты населения г. Москвы.

Благотворительный фонд «Дом с Маяком» уже много лет помогает тяжелобольным детям и молодым взрослым, что находятся в паллиативном статусе, а также их семьям. Это не просто медицинская поддержка — это комплексная забота, которая включает психологическую помощь, организацию досуга, социальную адаптацию и выполнение пожеланий тяжелобольных. Фонд работает в Москве и Московской области, поддерживая более 1 000 подопечных ежегодно.

Костяк работы составляют волонтеры. Без их участия масштабная помощь, которую оказывает «Дом с Маяком», была бы невозможна. Волонтеры привозят медицинское оборудование, проводят мастер-классы, организуют праздники, общаются с детьми и их близкими, помогают по хозяйству и даже становятся значимыми взрослыми для тех, кому не хватает внимания и тепла.

Это и возможность для самого волонтера обрести новый смысл, стать частью сообщества и почувствовать, что даже небольшие действия могут изменить мир. Каждый, кто хочет помогать, найдет здесь задачу по душе.

1. Виды волонтерской помощи

Подопечные «Дома с Маяком» — это дети и молодые взрослые с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, а также их семьи. Именно на работу с ними нацелена деятельность фонда. Многие ошибочно думают, что фонд работает только с онкологическими пациентами, но на самом деле онкология составляет лишь 12% диагнозов.

Большинство подопечных — это дети с тяжелыми генетическими заболеваниями и множественными нарушениями развития, включая невербальных пациентов, которые не могут говорить или самостоятельно передвигаться. Фонд также поддерживает семьи с такими детьми и работает с подопечными в интернатах, где паллиативные пациенты часто лишены достаточного внимания.

Волонтерская программа «Дома с Маяком» предлагает множество способов помочь, от разовых задач до долгосрочного участия. Вот основные направления, в которых волонтеры вносят неоценимый вклад.

• Волонтеры для общения — волонтеры становятся друзьями для детей и молодых взрослых, помогая им разнообразить досуг и почувствовать себя нужными. Они приходят в семьи, чтобы поиграть, посмотреть мультфильмы, почитать или просто поговорить. Такие встречи особенно важны для братьев и сестер подопечных, которые часто остаются в тени из-за болезни ребенка в семье. Волонтеры для общения не выполняют хозяйственные задачи и не занимаются уходом. Их главная цель — подарить тепло и внимание. Так, волонтер Никита, который стал значимым взрослым для подростка из семьи подопечного. Они вместе смотрят футбольные матчи и играют в видеоигры, что помогает мальчику в условиях отсутствия взрослого мужчины в семье. Никита отмечает, что эти встречи изменили и его самого, дав ощущение нужности.
• Волонтеры-няни и ассистенты работают в двух дневных центрах фонда (на Долгоруковской и Онежской улицах в Москве), куда родители могут привезти ребенка с 10 утра до 6 вечера. Они помогают с уходом. Ассистенты сопровождают детей и молодых взрослых на мероприятиях, помогают переодеваться или передвигаться. В настоящее время на постоянной работает 10 волонтеров-нянь.
• Автоволонтеры — волонтеры, которые в первую очередь доставляют медицинское оборудование, расходные материалы, подарки, торты и цветы для подопечных. В 2024 году они выполнили 1 966 доставок, чем сильно помогли семьям, которые не могут самостоятельно забрать тяжелые грузы.
• Профессиональные волонтеры — специалисты, которые делятся своими навыками. Репетиторы учат детей школьным предметам или языкам. Парикмахеры, визажисты и мастера маникюра устраивают дни красот. Фотографы организуют фотосессии, а переводчики помогают семьям, для которых русский не родной язык.
• Волонтеры хозяйственной помощи в стационаре фонда ежедневно помогают с глажкой постельного белья, уборкой, мытьем бассейна или уходом за садом. Выполняют и сезонные задачи, которые включают мытье окон или украшение помещений к праздникам. В чате хозяйственных волонтеров около 400 человек, готовых откликнуться на такие задачи.
• Волонтеры в интернатах становятся значимыми взрослыми для паллиативных детей. Они регулярно навещают их, общаются, играют, вывозят детей на прогулки или организуют мероприятия. Так, для Тимура, 14-летнего мальчика, для которого в честь дня рождения устроили поздравительное мероприятие с кукольным театром, домашними животными и праздничной едой. 
• Волонтеры мероприятий и мастер-классов устраивают творческие занятия по рисованию, лепке, кулинарии, а также концерты, дни красоты и кукольные спектакли. Например, есть дни красоты, проходящие 2–3 раза в месяц, включают маникюр, прически и фотосессии. Такие мероприятия наполняют жизнь подопечных радостью и дают силы их семьям.

2. Путь волонтера: от заявки до активной помощи

Стать волонтером «Дома с Маяком» несложно, но фонд тщательно готовит своих помощников, чтобы работа была комфортной и эффективной. Вот как выглядит путь волонтера от первого шага до активного участия.

Основные условия для волонтеров: возраст 18+ и справка об отсутствии судимости. Для работы в интернатах могут потребоваться дополнительные справки (например, об отсутствии инфекций), хотя в 2025 году эти требования упрощаются. Фонд делает процесс максимально прозрачным, помогая с оформлением документов через госуслуги.

Первый шаг: анкета

Все начинается с подачи анкеты. Будущий волонтер указывает имя, фамилию, дату рождения, прикрепляет фото и выбирает вид помощи: общение, хозяйственные задачи, профессиональные услуги или работу в интернатах. Для волонтеров в интернатах заполняется отдельная анкета. Координатор связывается с кандидатом в течение двух рабочих дней.

Отбор и обучение

После анкеты следует собеседование, где координатор обсуждает мотивацию, ожидания и возможные направления работы. Для большинства видов волонтерства проводится ознакомительная встреча (раз в месяц), где рассказывают о миссии фонда, подопечных и видах помощи.

• Волонтеры для общения проходят очный семинар, обычно в выходной день. На нем разбирают диагнозы подопечных, типичные ситуации в семьях и границы взаимодействия. Участники смотрят фильмы, работают в группах и учатся реагировать на сложные сценарии. После семинара координатор подбирает семью или ребенка, подходящего волонтеру.
• Волонтеры-няни дополнительно проходят трехдневную стажировку в дневном центре под руководством штатной няни. Они осваивают уходовые навыки: смена подгузников, кормление через зонд, позиционирование, работа с аспиратором. Трех дней достаточно, чтобы уверенно выполнять эти задачи.
• Волонтеры в интернатах проходят более глубокую подготовку. После собеседования они изучают онлайн-курс на платформе Stepik, который помогает понимать эмоции невербальных детей и правильно взаимодействовать с ними. Затем следует стажировка в дневном центре или социальной квартире фонда, а также дополнительное собеседование с директором социального дома. Только после этого волонтер допускается к работе в интернате.
• Профессиональные волонтеры и организаторы мастер-классов: Не проходят длительного обучения, но общаются с координатором по телефону или лично, чтобы обсудить навыки и особенности работы с подопечными.

3. Координация и управление волонтерами

За координацию работы отвечают кураторы (координаторы). Кураторство обеспечивает поддержку волонтеров на всех этапах. Каждый волонтер закреплен за координатором, который помогает решать вопросы и справляться с эмоциональной нагрузкой.

• Начальный этап: После первого визита координатор собирает обратную связь, оценивая комфорт волонтера и удовлетворенность семьи. Например, новичок, начавший общение с ребенком, получает рекомендации по взаимодействию.
• Регулярное сопровождение: В интернатах координаторы отслеживают прогресс, особенно при работе с невербальными детьми. Если волонтер замечает изменения в поведении ребенка, он сообщает координатору для корректировки задач.
• Индивидуальная поддержка: В интернатах кураторство частично передается социальному дому фонда, который следит за регулярностью визитов. Например, волонтер Нино, организовавшая день рождения Тимура, получала помощь координатора при подготовке.

Координаторы, их роли и рабочие задачи:

Координация обеспечивает бесперебойную работу программы. Команда из четырех координаторов управляет процессами через чаты в мессенджерах, личные встречи и обратную связь. В 2024 году фонд обрабатывал 150+ запросов ежемесячно, из которых 30–40 одобрялись и заявителей включали в работу. Координаторы следят, чтобы задачи соответствовали возможностям волонтеров, и оперативно решают вопросы.

Координация включает:

• Оперативное управление: Координаторы распределяют срочные задачи, такие как доставка оборудования, и следят за их выполнением. Распределение идет на внешние и внутренние площадки организации, с каждым типом площадки связаны отдельные координаторы.
• Индивидуальный подход: Для регулярных задач, таких как общение, координаторы подбирают волонтеров, учитывая интересы семьи и участника.
• Сопровождение: Координаторы поддерживают волонтеров на всех этапах, от первого визита до долгосрочной работы, помогая адаптироваться к новым ролям.

Дополнительные задачи координаторов:

• Организация встреч и мероприятий для волонтеров (например, чаепития, обучение, мотивационные события).
• Предоставление психологической поддержки волонтерам через партнерские платформы (например, «Допстер»).
• Работа с разными видами волонтерской помощи: авто-волонтеры, репетиторы, мастера красоты и т.д.

Распределение задач волонтеров

Распределение задач происходит через отдельные чаты в мессенджерах, соответствующие направлениям волонтерства. 

Разовые задачи, такие как доставка, распределяются через открытый набор, а регулярные, например общение, — через индивидуальный подбор. Это позволяет волонтерам участвовать в удобном им формате.

Обратная связь и контроль качества

Обратная связь встроена в систему для поддержания качества помощи. После визита или задачи волонтеры предоставляют координаторам отчет:

• Содержание: Описание встречи, состояния ребенка, реакции семьи.
• Эмоциональное состояние: Координатор уточняет, комфортно ли волонтеру, не возникли ли сложности.
• Корректировки: На основе отчетов координатор может изменить задачу или предложить психологическую помощь.

Семьи также дают обратную связь. Например, мама подопечного высоко оценила работу волонтера Никиты, ставшего значимым взрослым для ее сына.

Цифровые инструменты и прозрачность

Фонд использует цифровые инструменты для управления:

• Чаты в мессенджерах: Основной канал для задач и общения. Чат хозяйственных задач на 400 человек закрывает срочные запросы, такие как глажка.
• Сайт фонда: Раздел «Волонтерам» содержит анкеты, упрощающие набор (150+ заявок ежемесячно).
• Платформа Stepik: Онлайн-курс для волонтеров интернатов обучает взаимодействию с невербальными детьми.

4. Поддержка волонтеров

Работа с тяжелобольными детьми и их семьями — это эмоционально и физически непростая задача, поэтому фонд «Дом с Маяком» уделяет особое внимание поддержке своих волонтеров. Программа выстроена так, чтобы каждый участник чувствовал себя частью команды, мог справляться с нагрузкой и развиваться. Фонд предлагает психологическую помощь, создает сообщество единомышленников, признает вклад волонтеров и предоставляет возможности для обучения. Эти меры помогают избежать выгорания и делают волонтерство не только полезным, но и вдохновляющим опытом.

Психологическая помощь и профилактика выгорания

Одна из ключевых мер поддержки — сотрудничество с платформами психологов, которые предоставляют бесплатную психологическую помощь волонтерам, они могут анонимно подать заявку и получить консультацию психолога или коуча. Такой подход особенно важен для тех, кто работает в интернатах или регулярно общается с невербальными детьми, где эмоциональная нагрузка может быть высокой.

Кроме того, фонд предоставляет доступ к штатным психологам. Например, сестра сотрудника фонда, волонтер-фотограф, перед началом работы консультировалась с психологом, чтобы подготовиться к взаимодействию с подопечными. Координаторы также следят за состоянием волонтеров: после первых визитов они собирают обратную связь, чтобы понять, комфортно ли человеку, и при необходимости предлагают поддержку. Если волонтер замечает изменения в поведении ребенка или сталкивается с трудной ситуацией, он может сразу обратиться к координатору или психологу фонда.

Для профилактики выгорания фонд рекомендует волонтерам чередовать виды задач. Например, волонтер, регулярно работающий в интернате, может иногда выполнять хозяйственные задачи, такие как глажка белья в стационаре, чтобы снизить эмоциональную нагрузку. Эта гибкость помогает сохранять баланс и делает участие в программе устойчивым.

Сообщество и встречи

Волонтеры «Дома с Маяком» — это не просто помощники, а настоящее сообщество единомышленников. Фонд организует встречи, которые помогают участникам обмениваться опытом, вдохновляться и чувствовать себя частью большой команды. Проходят обсуждения в разных форматах, например в виде чаепития. Такие мероприятия особенно важны для тех, кто выполняет разовые задачи, так как они часто работают удаленно и редко видят других участников.

5. Результаты волонтерской помощи

Волонтеры «Дома с Маяком» — это сила, которая меняет жизни подопечных, их семей. Их работа приносит конкретные результаты, которые можно измерить цифрами. От доставки оборудования до организации праздников, от общения до профессиональной помощи — каждый вклад создает волну добра, улучшая качество жизни сотен людей.

Статистика

В 2024 году волонтерская программа фонда достигла впечатляющих масштабов. Ежемесячно около 600 волонтеров активно участвуют в работе, особенно в ноябре и декабре, когда запросов становится больше. Как было сказаено, фонд получает 150+ заявок на волонтерскую помощь каждый месяц. Автоволонтеры выполнили 1 966 доставок за год, обеспечив семьи медицинским оборудованием, подарками и праздничными тортами. В дневных центрах 10 активных волонтеров-нянь еженедельно помогают родителям, позволяя им решать свои дела, пока дети находятся под присмотром. В интернатах волонтеры проводят сотни часов, организуя мероприятия и общаясь с детьми. Например, в 2024 году волонтеры устроили более 50 мастер-классов, включая рисование, лепку и кулинарию.

Эмоциональное и социальное влияние

Работа волонтеров выходит за рамки конкретных задач. Они создают атмосферу заботы и тепла, которая помогает семьям справляться с эмоциональным выгоранием. Родители, которые часто чувствуют себя изолированными, получают поддержку и возможность отвлечься. Дети, особенно в интернатах, обретают значимых взрослых, которые дарят им внимание и радость. Например, волонтеры в интернатах помогают невербальным детям чувствовать себя услышанными через простые жесты, игры или прогулки.

Волонтерство также влияет на самих участников. Многие отмечают, что работа в фонде изменила их взгляд на жизнь, научила ценить моменты и находить смысл в помощи другим. Волонтер-фотограф, сестра сотрудника фонда, рассказала, что фотосессии для подопечных стали для нее способом видеть красоту в каждом человеке. Такие изменения показывают, что волонтерство — это двусторонний процесс, обогащающий всех участников.

Исполнение желаний

Одна из самых трогательных сторон работы волонтеров — исполнение желаний подопечных. История Лизы, мечтавшей о встрече с единорогом, стала легендой в фонде. Волонтер организовал визит пони, украшенного рогом, что подарило девочке незабываемые эмоции. Другие примеры включают организацию поездок на концерты, подарки в виде редких игрушек или даже участие в мастер-классе по любимому делу. Эти моменты показывают, как волонтеры помогают детям и семьям сохранять надежду и веру в чудеса.