Att leva med en osynlig funktionsnedsättning i Sverige är ett heltidsjobb som ingen betalar. Inte för att regler saknas, utan för att systemet kräver mest av den som redan är sjuk.

Jag lever med autism och ADD/ADHD, depression och POTS (besvär med att hjärtat slår ovanligt snabbt).

Det är inget val att min kropp inte kan arbeta; utan ett faktum. Ändå förväntas jag navigera vård, fylla i blanketter, samla intyg, ringa myndigheter, överklaga beslut och vänta månader på besked.

Vägen till min POTS-diagnos tog tre år. Jag sökte hjälp för rusande hjärta, extrem yrsel och andnöd, men eftersom jag redan hade psykiska diagnoser avfärdades det gång på gång som ångest.

En sköterska frågade mig en gång: ”Varför har du inte kommit in tidigare?”

Det hade jag. Jag sökte hjälp. Det var vården som vägrade lyssna.

Det största sveket är hur det hanteras i Sverige. POTS saknar en egen unik ICD-kod. Hur ska en bedömning göras i ett system som inte ens fullt ut erkänner min sjukdom?

Det blir ett brutalt systemfel: vi med funktionsnedsättning har ofta minst energi att navigera byråkratin som verkar vara riggad för att vi ska ge upp. Ändå är det precis vad de kräver. Man ska vara sjuk nog för att behöva hjälp, men frisk nog att strida för de rättigheter och stöd som du har laglig rätt till.

Vakna Sverige.

Vi behöver ett skyddsnät.

Vården måste lyssna.

Läkare behöver ta oss på allvar.

Myndigheterna måste agera snabbare.

Sluta kräva att sjuka människor använder sin sista energi till att bevisa vår existens.

Kip