Родители детей с орфанными заболеваниями нередко оказываются отрезаны от рынка труда. Чаще всего с этой проблемой сталкиваются мамы, которые принимают на себя основную нагрузку по уходу. Невозможность работать влияет не только на их карьерные перспективы или финансовую независимость, но и на общую эмоциональную устойчивость, которая крайне важна для помощи ребенку. Что можно сделать в этой ситуации и как ее исправить, «Известия» обсудили с общественниками, психологами и карьерными консультантами из АНО «Редкие женщины», специализирующейся на поддержке матерей детей с орфанными заболеваниями.

В 2026 году АНО «Редкие женщины» совместно с фондом «Дети-бабочки» провело исследование «Здоровье матерей детей с редкими заболеваниями». Результаты показали, что 71,2% таких женщин испытывают усталость часто или постоянно, 51,9% просыпаются ночью два и более раза, а среди тех, кто обеспечивает регулярный или ежедневный ночной уход, 90,9% откладывали обращение за медицинской помощью для себя и столько же — обследования и лечение, рассказывает «Известиям» президент АНО «Редкие женщины», основатель фонда «Дети-бабочки» Алена Ярцева (Куратова).

— Это имеет прямое отношение к возможности работать: уход не обязательно занимает формально полный рабочий день, но может быть распределен таким образом, что женщине сложно сохранять полноценную занятость из-за ночной нагрузки, фрагментации сна и невозможности восстановиться, — объясняет она.

Почти половина (48,1%) респонденток сообщила, что им никто не помогает с уходом, а 42,3% практически никогда не могут оставить ребенка с другим взрослым более чем на четыре часа.

— Проблема трудовой реализации связана не только с заболеванием ребенка, но и с отсутствием замещающего ухода: женщине фактически некем заменить себя, когда она должна работать. В результате матери детей с орфанными заболеваниями теряют от трех до десяти лет трудового стажа, — сетует собеседница редакции.

Проблема актуальна не только для России. По ее словам, в Норвегии также проводилось крупное исследование, в котором приняли участие 139 189 матерей и 134 457 отцов детей с инвалидностью. В результате выяснилось, что у женщин уход за ребенком был связан со снижением активности на рынке труда, количества рабочих часов и дохода. Чем тяжелее было состояние ребенка, тем сильнее эффект, а разрыв нарастал по мере его взросления.

— Когда я говорю с мамами в проекте, я часто слышу довольно страшные фразы вроде «я не понимаю, кто я теперь вообще», «я не понимаю, где мое место», «я как будто перестала существовать», — подтверждает психолог, руководитель команды помогающих специалистов АНО «Редкие женщины» Екатерина Курдюкова.

По ее словам, на 70–80% психологических сессий женщины используют местоимение «мы» вместо «я».

— И здесь речь даже не о том, что женщины устали и выгорели, хотя это, безусловно, тоже. Это больше про то, что женщина вообще перестает ощущать себя какой-то отдельной личностью, — добавляет эксперт.

Одним из важных факторов становится невозможность планировать свои действия даже на неделю вперед: неизвестно, когда будет обострение, нужно будет снова лечь в больницу на госпитализацию и сколько это продлится, объясняет специалист.

Сегодня в России семьи детей-инвалидов имеют право на дополнительные меры поддержки. Родители, усыновители, опекуны и попечители, работающие неполный рабочий день, могут претендовать на выплату, размер которой с февраля 2026 года составляет 11,5 тыс. рублей.

Период ухода, в течение которого они получают господдержку, засчитывается и в страховой стаж: за каждый полный календарный год начисляется 1,8 индивидуального пенсионного коэффициента. Также есть досрочная страховая пенсия и четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц, доступные одному из родителей ребенка-инвалида. Но речь идет именно о пенсионном обеспечении, а не о сохранении фактической занятости, должности или профессионального стажа по специальности, объясняет Алена Ярцева.

Кроме того, большинство льгот доступно только при наличии официальной инвалидности, которая не присваивается ребенку с орфанным заболеванием автоматически.

— В результате семьи, которые ежедневно несут нагрузку, сопоставимую с уходом за ребенком-инвалидом, нередко остаются вне системы и решают свои проблемы в одиночку, — отмечает собеседница редакции.

Женщина в такой ситуации теряет связь с окружающим миром, который продолжает жить по своим правилам, говорит Екатерина Курдюкова.

— В этом мире люди ходят на работу, обсуждают проекты, строят свои планы, получают повышения, растут в должности, в целом развиваются. А мама особенного ребенка как будто живет в другом мире, в другом ритме, — уточняет эксперт.

Это разрушает не только карьеру женщины, но и ощущение собственной ценности. Когда она годами не получает внешней обратной связи — зарплату, оценку коллег, видимые результаты своей работы, — она начинает верить, что сама по себе не значима, что ее суть сводится к обслуживанию другого, поясняет психолог.

Возвращение на работу может придать жизни определенный ритм, структуру, а также дать некоторую финансовую независимость. Всё это повышает уверенность в себе, что позитивно влияет и на страдающего тяжелым заболеванием ребенка, уверена специалист.

— Когда мама перестает быть только мамой, когда у нее есть своя жизнь, своя деятельность, свое «я», болезнь перестает быть центром, вокруг которого вращается жизнь семьи, часто улучшается и состояние ребенка. Это связано еще и с тем, что женщина становится более устойчивой, спокойной, у нее появляются силы, — дополняет Екатерина Курдюкова.

Для матерей детей с редкими заболеваниями стандартные карьерные траектории часто неприменимы: необходимость постоянного ухода, непредсказуемость состояния ребенка и ограниченность доступных форм временного ухода требуют индивидуальных решений, подчеркивает Алена Ярцева.

При этом необходимость ухаживать за тяжело больным ребенком пусть и осложняет профессиональную реализацию, но не исключает ее полностью.

— В нашем проекте мы знаем женщин, которые начинали с вязания и пришли к собственному бренду, продают свою невероятно красивую продукцию. Мы знаем участницу, которая получила диплом психолога и начала собственную частную практику, — рассказывает Екатерина Курдюкова.

Однако для того, чтобы дойти до этого этапа, женщине, которая провела годы, посвятив себя уходу, требуется дополнительная поддержка: нужно освежить навыки, проработать возможные страхи. Для этого АНО «Редкие женщины» предлагает включить помощь с профессиональной реализацией матери особенного ребенка в общий маршрут сопровождения семьи.

— Россия уже создала сильную систему помощи детям с орфанными заболеваниями. Следующий этап — расширить фокус и учитывать качество жизни всей семьи, — считает Алена Ярцева.

В частности, общественники сейчас внедряют профессию медико-социальных менеджеров. Такой координатор связывает между собой разные службы, понимает, какие возможности уже существуют, и помогает семье ими воспользоваться.

— Для нас принципиально важно соединить уже существующие медицинские, социальные и иные меры поддержки в единый маршрут, понятный для семьи, — объясняет собеседница редакции.

Основная идея заключается в том, чтобы сделать помощь семье, столкнувшейся с тяжелым заболеванием ребенка, непрерывной и обеспечить женщине необходимую поддержку не только в медицинском плане, но и для ее собственной реализации.

Часть элементов этого подхода в фонде «Дети-бабочки» уже работает: патронаж и медицинское сопровождение на дому, онлайн-консультации, социально-психологическая адаптация, юридическая помощь, реабилитация и программы поддержки матерей. АНО «Редкие женщины» создана для направленной работы с такими матерями. Специалисты помогают им восстановиться, получить новые навыки, вернуться к работе или открыть свое дело.

— Следующий шаг — соединить эти направления в одну систему, чтобы семье не приходилось самостоятельно искать помощь и координировать между собой медицину, социальную поддержку и свою жизнь, — рассказывает Алена Ярцева.

Есть несколько факторов, на которые необходимо обращать внимание при выборе работы в таком случае, говорит карьерный консультант Анастасия Гусева. Это свободное время, которым располагает женщина, то, насколько критичным для семьи является финансовый вопрос, а также личные склонности и интересы.

— Мы можем говорить о карьере и самореализации, но важно понимать, что это не всегда должна быть классическая работа, которая подразумевает пятидневку в офисе. Есть много профессиональных ролей, где допустима частичная занятость. Есть ряд ролей, которые позволяют реализовать себя с точки зрения творчества, — объясняет эксперт.

Даже профессии, связанные с аналитикой или экономикой, подойдут при условии удаленной или частичной занятости.

— Недавно рассматривали вариант финансового менеджера: женщина может сопровождать определенный объем клиентов и формировать отчеты, — приводит пример карьерный консультант.

Не стоит скрывать от работодателя информацию об особенностях ребенка, но лучше не начинать с этого общение на первой встрече, поскольку это сразу переключит внимание на возможные трудности и ограничения, предостерегает эксперт.

— Важно вести коммуникацию как равный с равным, делать акцент в первую очередь на себе как на специалисте, который может принести пользу компании, — рекомендует она.

Информацию о заболевании ребенка лучше преподнести нейтрально и на заключительных этапах собеседования. При этом важно сразу объяснить, как женщина перекрывает этот вопрос, чтобы он не влиял на работу.

Важно, что у таких соискательниц есть и сильные преимущества, подчеркивает собеседница «Известий».

— Первое — это колоссальная стрессоустойчивость. Потому что женщины, которые проходят принятие, которые проходят реабилитацию — все эти сложности, — конечно, становятся более закаленными, они меньше реагируют на какие-то незначительные ситуации, — полагает специалист.

При этом они больше вовлечены в рабочий процесс, поскольку дорожат возможностью трудиться и ценят работодателей, готовых в каких-то вопросах пойти им навстречу.

— Обоюдная вовлеченность со стороны работодателя и сотрудника, когда они понимают и принимают друг друга, помогает выстроить более долгие и качественные профессиональные взаимоотношения, — заключает Анастасия Гусева.