Марина Сафонеева живет в городе Алатырь в Чувашии с мамой, отчимом и младшей сестрой. У девушки несовершенный остеогенез — очень хрупкие кости, которые ломаются от любого неосторожного движения. Позади у нее множество сложных операций и курсов лечения. С двух лет Марине помогают читатели Русфонда, и каждое улучшение она считает важной победой на пути к главной цели — ходить самостоятельно и жить свободно, без страха и боли. Сейчас девушке снова нужна наша помощь. Раздвижной штифт в левой голени, установленный в 2021 году, исчерпал свой ресурс, и без его срочной замены Марина рискует вновь оказаться неподвижной, потерять все достижения последних 15 лет. Но денег на дорогую операцию у ее семьи нет.

Марину с детства носят на руках. В прямом смысле. Она родилась с переломами ребер, а еще выяснилось, что несколько переломов случились внутриутробно. В роддоме сказали, что это не лечится.

— В первые месяцы жизни у дочки постоянно случались переломы бедер — раз в полтора месяца. Она плакала от боли, врачи накладывали тугие повязки — и все,— рассказывает Наталия, мама Марины. — А я искала любую информацию о заболевании. Хорошо, пусть это не лечится, но как-то с этим надо жить?

Сначала казалось, что единственный выход — всюду носить Марину на руках, чтобы не допустить ни одного неловкого движения, которое могло обернуться новой болью. Для энергичной девочки, которая только начинала познавать мир, это было тяжелое ограничение: нельзя дотянуться до игрушки, нельзя подойти и обнять маму, нельзя побежать туда, куда хочется.

Но Наталия не сдавалась и нашла в интернете информацию о Наталии Беловой, специалисте по костным патологиям из московской клиники Глобал Медикал Систем. Так, когда Марине было два с половиной года, в ее жизни появились доктор Белова и читатели Русфонда. Они помогли оплатить курсы лечения по укреплению костей и специальной реабилитации. В результате в четыре с половиной года девочка впервые сама встала на ноги.

— Но из-за старых переломов у дочки сильно деформировались бедра, правое вообще срослось под прямым углом. Марине стало больно вставать, и она опять практически перестала ходить. По дому еще как-то передвигалась сама, а если надо было куда-то поехать или просто выйти на улицу, то приходилось снова переносить ее на руках и возить в коляске,— вспоминает Наталия.

Возвращение ограничений Марина воспринимала тяжелее, чем в раннем детстве. Плакала и от боли, и от обиды: грустно сидеть в комнате, когда уже точно знаешь, что за дверью — целый мир!

Тогда Марине снова пришли на помощь читатели Русфонда. Они помогли оплатить несколько операций. Бедра и голени девочки укрепили титановыми штифтами, потом заменили их на телескопические — раздвижные, которые росли вместе с Мариной. Девочка окрепла, начала активно передвигаться с ходунками, училась в школе, была совершенно самостоятельна в быту и даже заботилась о младшей сестренке.

— Было столько лет счастья! Переломы не чаще раза в год, нет страха и боли, кости не ноют. Но главное — это свобода, когда ты можешь просто встать и пойти, куда тебе нужно,— на улицу, в магазин, куда угодно — и ты не зависишь от чужой помощи и постоянной поддержки,— говорит Марина.

Но девушка подросла, и последнее обследование показало, что стержень в левой голени раздвинулся до предела. Его нужно срочно менять на новый, большего размера, чтобы избежать очередных переломов и деформаций костей. Но стоит штифт и операция по его установке больше двух миллионов рублей. Таких денег у мамы Марины нет, и она снова умоляет о помощи читателей Русфонда.

Мы поддерживали Марину целых 15 лет, а сейчас наша помощь нужна ей как никогда. Иначе девушке придется вернуться к тому, от чего она так долго и упорно уходила: к необходимости снова быть полностью зависимой от чужих рук.

— Я не такой человек, чтобы сидеть все время в уголке, избегать движений и бояться боли. Очень хочется жить полной жизнью. Общаться с людьми, дружить, работать, посмотреть мир. А для этого нужно двигаться, ведь мама меня всю жизнь на руках носить не сможет. Да и не желаю я ей такого,— говорит Марина.

Девушка сейчас на пороге совершеннолетия. В наших силах помочь ей сделать уверенный шаг к самостоятельной жизни, сохранить все с таким трудом достигнутое — и идти дальше.

Оксана Пашина, Чувашия