La artritis reumatoide, el lupus eritematoso sistémico y el síndrome de fatiga crónica (encefalomielitis miálgica) son las tres dolencias que han quedado fuera del listado de seis enfermedades que la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) envió en mayo al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones para que los afectados pudieran acogerse a la jubilación anticipada. "Nos da mucha pena porque hay gente que sigue trabajando y está muy deteriorada", resume María López Matallana, presidenta de CONFESQ, una coalición que representa a más de 11.000 pacientes con fibromialgia, sensibilidad química múltiple, electrohipersensibilidad y fatiga crónica.

Esa denegación de la solicitud para la inclusión de las tres nuevas patologías en el procedimiento de jubilación anticipada de personas trabajadoras con un grado de discapacidad igual o superior al 45% ha sido acogida con decepción por las asociaciones de pacientes. En algunos casos, sin embargo, no ha causado sorpresa.

CONFESQ ya había intentado que pudieran obtener la prestación los afectados por fibromialgia y por fatiga crónica. "Dejamos la fibromialgia porque vimos que no iba a ser posible. Pero, en fatiga crónica, la información revisada que hemos presentado sostiene de forma consistente que los pacientes presentan una esperanza de vida inferior a la media poblacional, especialmente por un exceso de riesgo en causas concretas (principalmente cardiovasculares y suicidio) y por una carga de enfermedad que condiciona una discapacidad funcional profunda y mantenida", defiende López Matallana.

"Vemos a gente que acaban muy deteriorados por seguir manteniendo el puesto de trabajo, de ocho horas diarias, cinco días a la semana, para poder comer"

— María López Matallana. Presidenta de CONFESQ

"Aunque se ha presentado documentación suficiente, el comité evaluador considera que no están debidamente avalados los puntos que se presentan, algo con lo que no podemos estar más en desacuerdo. En demasiadas ocasiones, a los pacientes no se les reconoce una incapacidad laboral permanente, aún con grave deterioro de su salud", señala la presidenta de la entidad, que padece el síndrome de fatiga crónica.

María López Matallana, presidenta de CONFESQ / CEDIDA

"Vemos a gente que no puede seguir trabajando, que está mal. Que acaban muy deteriorados por seguir manteniendo el puesto de trabajo, de ocho horas diarias, cinco días a la semana. Si tuvieran esa posibilidad de conseguir la jubilación anticipada se podría evitar ese deterioro tan grande", asegura.

"Estoy trabajando, pero hay días que me cuesta muchísimo. Cada vez que me dicen que van a alargar el tiempo de la jubilación, me da algo, sinceramente", afirma, por su parte, Laly Alcaide, directora de ConArtritis, de 64 años y que lidia con la dolencia desde que tenía apenas treinta. La artritis reumatoide, una enfermedad que afecta a unos 400.000 españoles, también ha quedado fuera del listado.

"Tienes que trabajar con dolor, con cansancio... Es verdad que el manejo de la enfermedad ha mejorado mucho y que ahora hay medicamentos que van muy bien. Pero no a todo el mundo le funcionan. Hay personas que tienen secuelas y limitaciones y les supone mucho esfuerzo trabajar", afirma sobre esa exclusión Alcaide.

Habla de una enfermedad en la que se inflaman las articulaciones y produce dolor, deformidad y dificultad para el movimiento, aunque también puede afectar a otras partes del organismo. Es una patología crónica y, a veces, muy discapacitante. También "desconocida", se queja. "Puedes ser, por ejemplo, que no puedes escribir bien o que se te cansen las manos; luego está la concentración y la fatiga. Hay muchas cosas que no se están valorando", advierte.

"Tú intentas llevarlo lo mejor posible, pero cuesta. Yo, necesito descansar los fines de semana. Cuando tienes una enfermedad que va por brotes... A veces, moverte cuesta un montón. Hay personas que tienen muchísimo dolor. Es una enfermedad que te limita muchísimo, aunque las secuelas sean menos visibles que en otras", añade sobre el informe desfavorable de la Seguridad Social sobre la posibilidad de que los pacientes se acojan a la jubilación anticipada.

"Al ser una enfermedad tan heterogénea y a menudo tan incapacitante, sobre todo al menoscabar las posibilidades de poder trabajar en empleos que, por ejemplo, requieren fuerza, al final acabas mermándote antes que una persona que relativamente está sana", sostiene, por su parte, Anaïs Richarte, sanitaria y cantante, sobre el lupus que padece y que, por temporadas, la deja fuera de combate.

El lupus eritematoso sistémico es la tercera enfermedad que ha recibido un informe desfavorable para la jubilación anticipada. Algo que Richarte, vocal de Juventud de la Asociación de Lupus Cádiz y Autoinmunes (ALCA), no comparte. "Está mal que se nos vuelva a excluir de esa necesidad que tenemos muchos pacientes. Hay personas que antes de la edad de la jubilación anticipada, incluso mucho antes, precisan de una incapacidad permanente total o absoluta, o incluso poder cambiar de empleo o porque ya su cuerpo no les rinde más", añade.

Anaïs Richarte, afectada por lupus / CEDIDA

"Muchos pacientes con lupus no entendemos por qué se nos ha vuelto a excluir de esa lista, cuando muchas veces la jubilación anticipada es quizá la tabla de salvación que podemos tener para poder descansar antes", abunda Richarte. Cerca de 100.000 españoles sufren lupus, una dolencia cuyos síntomas van desde la fatiga hasta el dolor articular o la anemia: limita el día a día de los pacientes y provoca discapacidad y bajas por enfermedad.

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