La bellezza dell’arte per raccontare una malattia che può rendere dolorosi anche i gesti più semplici. È da questo contrasto che nasce A Soul in Struggle, il docufilm della World Scleroderma Foundation che affida alle storie di Leonardo da Vinci, Michelangelo, Renoir e Paul Klee il compito di avvicinare il pubblico alla sclerodermia, una patologia rara, cronica e spesso invalidante. Il film, che sarà presentato a Venezia il 17 ottobre, intreccia le vicende dei grandi artisti con le testimonianze di chi oggi convive con la malattia, scegliendo la sensibilità dell’arte per raccontare ciò che le parole della medicina, da sole, non riescono a esprimere.

A dare concretezza a questo racconto è anche la testimonianza di Antonia, che durante la presentazione milanese del progetto ha ripercorso con sensibilità e consapevolezza il trauma della diagnosi e il lungo cammino per imparare a convivere con la sclerodermia. Nelle sue parole, la complessità di un’esperienza che va ben oltre gli aspetti clinici e che restituisce il significato più profondo del docufilm: non cercare la bellezza nella sofferenza, ma riconoscere la persona nella sua interezza, anche quando la malattia ne condiziona la vita.

Alla conferenza stampa di presentazione del progetto, che si è svolta il 14 ottobre a Milano, tra gli interventi dei medici e il racconto del film ha trovato uno spazio fondamentale la voce di Antonia, una donna che convive con la sclerodermia. La sua testimonianza ha restituito una dimensione che nessuna descrizione clinica, da sola, può raccontare fino in fondo: il trauma di ricevere una diagnosi difficile, la necessità di confrontarsi con una malattia di cui spesso si sa pochissimo, il lungo percorso per cercare di comprenderla e gestirla.

Antonia ne ha parlato con eleganza e consapevolezza. Non cancellando la complessità della propria esperienza, ma restituendole una misura profondamente umana. Quella di chi ha dovuto fare i conti con cambiamenti non scelti e, nel tempo, cercare nuovi modi per abitare la propria quotidianità. «La diagnosi dei sclerodermia non mi ha tolto la voglia di vivere, ho continuato a fare progetti, amare e concedermi momenti di libertà e leggerezza». La sua presenza ha ricordato perché sia importante ascoltare direttamente le persone che convivono con una malattia cronica. Accanto ai progressi della ricerca, ci sono bisogni, timori e aspettative che meritano di essere riconosciuti. E ogni percorso è diverso: non esiste un unico modo giusto di affrontare una diagnosi, né un obbligo di mostrarsi sempre forti.

È anche a queste storie che A Soul in Struggle cerca di dare spazio.

Marco Matucci Cerinic, presidente della World Scleroderma Foundation e professore di Reumatologia al San Raffaele insieme ad Antonia.

La scelta dei protagonisti del docufilm non è casuale. Leonardo, Michelangelo, Renoir e Klee hanno lasciato opere capaci di attraversare i secoli. Le loro vicende personali permettono di riflettere anche sul rapporto tra il corpo, i suoi limiti e la possibilità di continuare a esprimersi.

Pierre-Auguste Renoir continuò a dipingere nonostante una grave artrite reumatoide, che compromise progressivamente la mobilità delle sue mani. Paul Klee visse con una malattia oggi identificata come sclerosi sistemica, che segnò profondamente gli ultimi anni della sua vita. Le condizioni di salute di Leonardo e Michelangelo sono state invece oggetto di interpretazioni mediche retrospettive, che non consentono diagnosi certe secondo i criteri attuali.

Il film non vuole suggerire che il dolore sia necessario alla creatività, né che dalla malattia debba nascere qualcosa di straordinario.

Il significato della scelta artistica è un altro. La bellezza permette di avvicinarsi a una sofferenza difficile da raccontare senza trasformarla nell’unico elemento attraverso cui guardare una persona. Le opere diventano un ponte, un modo per riconoscere la complessità dell’esperienza umana anche quando il corpo pone limiti nuovi. È un linguaggio delicato per affrontare una realtà che delicata, spesso, non è.

La sclerodermia, chiamata anche sclerosi sistemica, è una malattia autoimmune rara e cronica, caratterizzata da alterazioni dei piccoli vasi sanguigni, del sistema immunitario e dalla possibile formazione di tessuto fibroso.

Può manifestarsi con l’ispessimento della pelle e la rigidità delle dita, ma anche interessare organi interni come polmoni, cuore e apparato digerente.

La sua evoluzione è molto variabile. Alcune persone convivono con manifestazioni relativamente circoscritte; altre devono affrontare complicanze che richiedono cure e controlli specialistici continuativi.

Il peso della malattia non si misura soltanto attraverso gli esami. La difficoltà a usare le mani, il dolore, la stanchezza e i disturbi legati al coinvolgimento degli organi possono interferire con il lavoro, la vita familiare e le relazioni.

E c’è anche una dimensione meno visibile: l’incertezza di non sapere come evolverà la propria condizione, la necessità di adattarsi, la fatica di spiegare agli altri ciò che non sempre appare evidente.

«La sclerosi sistemica è una malattia che cambia volto da paziente a paziente e il cui decorso è difficile da prevedere», spiega Marco Matucci Cerinic, presidente della World Scleroderma Foundation e professore di Reumatologia al San Raffaele.

Tra i segnali che possono far sospettare la malattia c’è il fenomeno di Raynaud: in risposta al freddo o allo stress, le dita delle mani cambiano colore, diventando bianche, poi bluastre e infine arrossate. «È uno dei principali segnali di sospetto della sclerodermia, insieme al gonfiore delle dita», precisa lo specialista. Il fenomeno di Raynaud, da solo, non significa avere la sclerodermia. È una condizione che può presentarsi anche indipendentemente da altre malattie. Quando però si accompagna a gonfiore persistente delle dita o ad altri sintomi sospetti, è importante rivolgersi al medico per una valutazione.

Tra gli accertamenti utili figurano la capillaroscopia, che permette di osservare i piccoli vasi sanguigni alla base delle unghie, e la ricerca degli autoanticorpi specifici. Riconoscere precocemente la malattia consente di impostare il monitoraggio e le cure più appropriate, con l’obiettivo di limitare il danno agli organi e preservare il più possibile la qualità della vita.

Riconoscere la sclerodermia nelle sue fasi iniziali può cambiare significativamente il percorso della malattia. «Oggi possiamo arrivare alla diagnosi molto prima di un tempo, e intervenire nella fase molto precoce significa poter frenare la malattia o addirittura bloccarne l’evoluzione», spiega Marco Matucci Cerinic. Eppure, il percorso diagnostico è ancora troppo lungo. «In Italia ancora oggi dai primi sintomi alla diagnosi trascorrono in media dai cinque ai sette anni. È un tempo che non possiamo più accettare», sottolinea il professore.

Il problema è che la sclerodermia non riguarda soltanto la pelle, ma può coinvolgere diversi organi interni. «Nel 70% dei pazienti è presente un interessamento polmonare, sotto forma di fibrosi interstiziale o di ipertensione polmonare. Ancora più frequente è il coinvolgimento dell’apparato digerente, che riguarda quasi nove pazienti su dieci, con disturbi che vanno dal reflusso gastroesofageo fino alla compromissione della motilità dell’intero tratto intestinale», precisa Matucci Cerinic. Queste manifestazioni non si presentano necessariamente in tutte le persone, né con la stessa gravità. La sclerodermia può infatti avere un decorso molto diverso da paziente a paziente. Per questo sono fondamentali una valutazione specialistica tempestiva e un percorso di cura personalizzato.

La World Scleroderma Foundation sta lavorando anche con i medici di medicina generale, affinché possano riconoscere più rapidamente i primi segnali della malattia e indirizzare le persone ai centri specializzati.

In A Soul in Struggle anche la tecnologia contribuisce al racconto. Il docufilm utilizza l’intelligenza artificiale per ricostruire la presenza e le voci dei grandi artisti, creando un dialogo immaginario tra epoche diverse. Ovviamente non sono testimonianze autentiche, ma ricostruzioni narrative che consentono di avvicinare le figure del passato al pubblico contemporaneo.

Il progetto nasce da un’idea del professor Marco Matucci Cerinic, è diretto da Jimmy Cutrino ed è realizzato in collaborazione con P49, con il coinvolgimento di professionisti della medicina, della ricerca, dell’arte e della cultura. La tecnologia offre nuove possibilità espressive, ma il centro del film resta l’esperienza delle persone. Sono le loro storie a dare significato alle immagini, ricordando che la ricerca scientifica non riguarda soltanto la cura di una patologia, ma anche la possibilità di vivere meglio.

Dopo le presentazioni del progetto in ambito scientifico e culturale, A Soul in Struggle sarà proiettato per la prima volta sabato 17 ottobre 2026 a Venezia, durante un evento dedicato alla sensibilizzazione e alla raccolta fondi promosso dalla World Scleroderma Foundation. Venezia, con la sua storia artistica e cinematografica, diventa così il luogo simbolico di un incontro tra medicina e bellezza. Ma il messaggio del film va oltre la celebrazione della capacità umana di resistere alle difficoltà. Non tutte le giornate consentono di sentirsi forti. Non tutte le persone trovano nella malattia una nuova forma di espressione. E non è necessario che accada.

La dignità di chi convive con la sclerodermia non dipende dal modo in cui affronta la sofferenza. È forse questa la prospettiva più importante che il docufilm invita ad adottare: guardare la persona nella sua interezza, riconoscendone le difficoltà senza dimenticarne desideri, relazioni, possibilità. Come ha ricordato, con la sua presenza e il suo racconto, anche Antonia. Perché prima di ogni diagnosi, e oltre ogni diagnosi, c’è sempre una persona che merita di essere ascoltata.

Con A Soul in Struggle, la World Scleroderma Foundation ha scelto di portare la conoscenza della sclerodermia fuori dagli ambulatori e dai congressi scientifici, affidando all’arte il compito di raccontare una realtà complessa, spesso poco conosciuta. Un modo per avvicinare il pubblico alla malattia, ma soprattutto alle persone che la vivono, dando spazio alle loro esperienze accanto alla voce della medicina.

È un’iniziativa che riflette la missione della Fondazione, una comunità internazionale e indipendente di medici, ricercatori e pazienti impegnata a migliorare la qualità della vita di chi convive con la sclerodermia. Attraverso il sostegno a progetti scientifici innovativi e la collaborazione tra centri di ricerca, specialisti e associazioni di pazienti, la Fondazione lavora per favorire diagnosi più precoci, sviluppare cure sempre più efficaci e rendere le informazioni sulla malattia accessibili a tutti.

Il docufilm rappresenta così un’estensione di questo impegno: perché migliorare la vita delle persone con sclerodermia significa anche contribuire a una maggiore conoscenza della malattia, contrastarne l’invisibilità e fare in modo che chi ne soffre non debba affrontare, insieme alle difficoltà della propria condizione, anche quella di non essere compreso.