Причины ДЦП изучают не первое тысячелетие: еще в V веке до нашей эры Гиппократ описывал «священную болезнь» и онемение конечностей у младенцев. С тех пор медицина шагнула далеко вперед, а вот массовое сознание застряло где-то в Средневековье, продолжая обрастать мифами о ДЦП.

Вот несколько фактов, которые стоит знать каждому.

1. Это не болезнь

Детский церебральный паралич — это комплекс двигательных нарушений, возникающих из-за повреждения мозга во внутриутробном периоде, во время родов или сразу после них. Острая травма запускает цепь неврологических последствий, которые затрагивают двигательный контроль, мышечный тонус и речь.

Некоторые болезни могут прогрессировать или отступать. ДЦП — не про это: поскольку болезнью он не является, его нельзя ни «запустить», ни вылечить. Повреждение мозга необратимо, и человеку предстоит работать с его последствиями всю жизнь. Хорошая новость в том, что при правильной терапии эта работа дает заметный результат.

2. Трудности с движением не означают трудности с мышлением

Одно из самых устойчивых заблуждений: если человеку тяжело двигаться, то и когнитивные навыки даются ему с трудом. Это не так. Около половины людей с ДЦП действительно сталкиваются с когнитивными сложностями — но лишь потому, что повреждение мозга в их случае затронуло не только двигательные зоны, но и области, отвечающие за умственные способности.

Если же травма ограничилась двигательной корой, таламусом, базальными ганглиями или мозжечком, интеллект не страдает: человек усваивает информацию наравне со сверстниками без ДЦП. А при грамотной поддержке — работе с психологом, развивающих занятиях — люди с этим диагнозом достигают высот в учебе и профессии. И важную роль здесь играет то, о чем говорят реже всего: физическая активность.

3. Спортом не просто можно — им нужно заниматься

«Спастика (скованность мышц) и нестабильный мышечный тонус превращают при ДЦП в маленький подвиг даже самые простые движения. Медикаменты помогают, но не менее важны физиотерапия и лечебная физкультура: двигаться этим людям необходимо, чтобы улучшать растяжку, укреплять суставы и мышечный каркас. Тренировки учат не просто владеть телом, а управлять им», — говорит врач — травматолог-ортопед, руководитель центра ЛФК и спортивной медицины, главный внештатный специалист по спортивной медицине Минздрава МО Марк Иванов.

Правда, подходит далеко не любой формат. Классический пилатес требует осознанного напряжения мышц — а это ровно то, что при спастике дается труднее всего. Другое дело — адаптивная йога: она, наоборот, учит расслаблять мышцы с каждым выдохом. Метод не имеет противопоказаний и одобрен врачами: он снижает тонус без токсичных лекарств, снимает внутреннее мышечное сопротивление и помогает нащупать внутреннюю опору, которой людям с ДЦП так часто не хватает.

Кроме того, сегодня все чаще находятся научные подтверждения того, что занятия йогой способствуют росту новых нейронных связей и развитию нейропластичности. В конце 2024 года в России специально для пациентов с ДЦП был запущен образовательный проект «Доступная йога».

4. Ощущение своего тела можно натренировать

В медицине это называется проприоцепцией — способностью чувствовать собственное тело в пространстве. У людей с ДЦП с ней есть проблемы: сигналы от мышц и суставов доходят до мозга искаженными, отсюда раскоординированность и сбои мышечного тонуса. Человек нередко просто не осознает, с какой силой совершает то или иное движение.

«Хорошая новость: проприоцепцию можно тренировать. Помогает та же адаптивная йога, а вместе с ней — технологии, которые еще недавно звучали как фантастика. Системы виртуальной реальности заметно улучшают ощущение собственного тела в 3D-пространстве: упражнения в виртуальной среде запускают нейропластичность — способность мозга выстраивать новые нейронные связи. В итоге человек осваивает движения, которые раньше давались с трудом, и становится сильнее и свободнее», — уверен Марк Иванов.

Люди с ДЦП способны жить полностью самостоятельно — и многие живут, но с усталостью, которую сложно вообразить. Подписать документ или полчаса просидеть за столом — задачи, которые большинству не стоят никаких усилий. Для человека с ДЦП это постоянная борьба с собственным мышечным тонусом: на привычные бытовые действия он тратит в 3–5 раз больше калорий, чем человек без этого диагноза.

Поэтому вопрос не в сочувствии, а в инфраструктуре, уверены эксперты. Большинство людей с церебральным параличом готовы и способны не только пользоваться коляской, но и водить автомобиль, работать за компьютером, вести бизнес. Для этого достаточно, чтобы общество дало им инструменты: голосовых ассистентов, адаптированное компьютерное оборудование, специализированные системы управления машиной. Жалость уместна там, где помочь уже нельзя. ДЦП — не этот случай.