Иногда судьба ставит перед ребенком испытание, которое ему не пройти без нашей общей поддержки. Прочитайте, пожалуйста, эту историю до конца,это важно!Иногда самое важное — просто помочь. И сегодня я прошу вас остановиться на минуту.Рома — обычный семилетний мальчик.Он добрый, дружелюбный, целеустремлённый!Как и многие мальчишки, он мечтает о будущем.Его большая мечта — стать пожарным. Спасать жизни, помогать тем, кто попал в беду.Но сегодня помощь нужна ему самому.Рома родился здоровым, и родители верили в его долгую и счастливую жизнь. Но судьба распорядилась иначе. В 2023 году прозвучал страшный диагноз — миодистрофия Дюшенна. Это редкое генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно разрушаются. Без лечения к 10–12 годам дети оказываются в инвалидной коляске, а потом болезнь забирает и саму жизнь.Родители Ромы не сдались. Они борются каждый день: бесконечные реабилитации, растяжки, бассейн. Мальчик держится изо всех сил и пока ещё ходит сам. Но время безжалостно. Мышцы слабеют с каждым днём.Есть шанс. Один-единственный.Препарат «Элевидис» — это генная терапия, которая устраняет саму причину болезни, а не просто маскирует симптомы. Она может сохранить Роме возможность ходить и жить. Но есть жесткое условие: лекарство можно успеть ввести только до 9 лет.У Ромы осталось около полутора лет.Государство, к сожалению, не может оплатить это лечение из-за бюрократических правил (мальчик уже получает другой, поддерживающий препарат). Получается замкнутый круг: чтобы жить сейчас, он пьет лекарство, которое лишает его права на главное спасение.Счет, который выставила клиника в ОАЭ, огромен — 250 000 000 рублей. Для семьи это космос. Но мир не без добрых людей. Я верю в эффект бумеранга. Добро всегда возвращается.Мой репост — это моя личная поддержка. Я не могу дать такую сумму, но я могу сделать так, чтобы о Роме узнали тысячи людей. Ведь жизнь — это бумеранг. Давайте поможем мальчику, который мечтает спасать других, но сейчас сам нуждается в спасении.Давайте подарим Роме шанс сделать первый шаг в новую жизнь. Пожалуйста, посмотрите информацию о сборе, перешлите этот пост друзьям или помогите посильной суммой. Помогите, чем можете: молитвой, добрым словом, репостом или рублём. Даже 100 рублей от тысячи неравнодушных людей — это уже огромный шаг к спасению. А если не можете помочь финансово — просто перешлите этот пост дальше. Возможно, именно ваш репост увидит тот, кто сможет изменить всё.Не проходите мимо. Роме очень нужны наши руки, сердца и молитвы. 🙏❤️Любая, даже самая маленькая помощь — это кирпичик в спасении ребенка. 💔➡️❤️ https://m.vk.ru/dobrofon_info
| # | Наименование новости | Тональность | Информативность | Дата публикации |
|---|---|---|---|---|
| 1 | Иногда судьба ставит перед ребенком испытание, которое ему не пройти ... | 0 | 7.92 | 19-08-2026 |
| 2 | "Чтобы она была как все". Как по-настоящему маленькой девочке помогают расти | 0 | 0 | 15-07-2022 |
| 3 | «Редких заболеваний тысячи, но лечить мы научились только десятки из них» | 0 | 10.33 | 08-09-2023 |
| 4 | В России более 90% детей со спинальной мышечной атрофией обеспечили лечением | 0 | 0 | 17-11-2021 |
| 5 | 13-летней Саиде необходим длительный курс протонной терапии | 0 | 7 | 14-07-2026 |
| 6 | Российские врачи спасли ребенка с редчайшим заболеванием | 0 | 10 | 11-08-2026 |
| 7 | Я БОЮСЬ ЗА НЕЁ. ПОМОГИТЕ МНЕ СПАСТИ СВЕТУ! Я редко ... | 0 | 8.4 | 04-08-2026 |
| 8 | 🆘 ВАЖНО: Завтра мама выезжает в Блохина. Во вторник — ... | 0 | 8.08 | 16-08-2026 |
| 9 | Фонд "Круг добра" срочно закупит "Спинразу" для четырех нуждающихся в ней пациентов | 0 | 0 | 18-02-2021 |
| 10 | Фонд "Круг добра" обеспечит младенца со СМА из Кузбасса лекарством за 150 млн рублей | 0 | 0 | 03-08-2021 |