NEWSLETTER

Zamów newsletter z najciekawszymi i najlepszymi tekstami portalu.

• Jacek Wykowski
• Źródło: Rynek Zdrowia
• Dodano: 09 lipca 2026 20:50
• Zaktualizowano: 09 lipca 2026 21:31

Na zdj. była podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia prof. Urszula Demkow

Przemysław Piątkowski / PAP

• Była wiceminister zdrowia prof. Urszula Demkow dołącza do Rady do spraw Chorób Rzadkich. To bezpośredni efekt najnowszego zarządzenia ministra, które oficjalnie wchodzi w życie 10 lipca
• Skład tego prestiżowego gremium został poszerzony również o oficjalnego przedstawiciela Agencji Badań Medycznych. Powołani eksperci mają za zadanie merytorycznie wspierać Ministerstwo Zdrowia w dalszej realizacji Planu dla Chorób Rzadkich
• Pracami całej grupy specjalistów i konsultantów krajowych kieruje przewodnicząca prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak. Sama Rada działa od 2022 roku, nadzorując między innymi rozwój specjalistycznych rejestrów i medycznych platform informacyjnych

Prof. Urszula Demkow w składzie Rady do Spraw Chorób Rzadkich. To nie jedyna zmiana

10 lipca wchodzi w życie opublikowane dzień wcześniej zarządzenie ministra zdrowia w sprawie Rady do spraw Chorób Rzadkich. 

W skład członków Rady wejdzie była wiceminister zdrowia prof. dr hab. n. med. Urszula Demkow, kierownik Uniwersyteckiego Centrum Medycyny Laboratoryjnej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

Członkiem Rady będzie także - to kolejna zmiana - przedstawiciel Agencji Badań Medycznych.

Przypomnijmy. Radę do spraw Chorób Rzadkich powołał minister zdrowia Adam Niedzielski 26 maja 2022 roku. Rada jest organem pomocniczym ministra zdrowia, a celem jej powołania jest wsparcie merytoryczne ministra przy realizacji Planu dla Chorób Rzadkich. Radzie ds. Chorób Rzadkich podlegają dwie Rady Naukowe - Rada Naukowa do spraw Rejestrów Chorób Rzadkich oraz Rada Naukowa Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”. 

Skład Rady od jej powołania ulegał zmianom. 10 marca 2026 r. minister zdrowia powołała zarządzeniem nowy skład Rady ds. Chorób Rzadkich.

Prezydium Rady

• prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak – kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, członek zarządu Europejskich Sieci Referencyjnych – przewodnicząca;
• prof. dr hab. n. med. Dominika Janiszewska-Kajka – zastępca dyrektora Departamentu Analiz i Strategii w Ministerstwie Zdrowia – sekretarz.

Członkowie Rady

• prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk – kierownik Katedry i Kliniki Neurologii w Wydziale Lekarskim Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego;
• dr hab. n. med. Maciej Krawczyk – konsultant krajowy w dziedzinie fizjoterapii;
• prof. dr hab. n. med. Robert Śmigiel – kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Chorób Metabolicznych Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu oraz Uniwersyteckiego Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu, przedstawiciel Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji;
• prof. dr hab. n. med. Ewa Lech-Marańda – konsultant krajowy w dziedzinie hematologii, dyrektor Instytutu Hematologii i Transfuzji w Warszawie;
• prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński – konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii, kierownik Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii, Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr A. Jurasza w Bydgoszczy;
• prof. dr hab. n. med. Jarosław Czubak – konsultant krajowy w dziedzinie ortopedii i traumatologii narządu ruchu, kierownik Kliniki Ortopedii, Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej, Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny im. prof. Adama Grucy CMKP w Otwocku;
• dr n. med. Andrzej Ryś – radiolog i specjalista zdrowia publicznego;
• prof. dr hab. n. med. Mirosław Ząbek – kierownik Kliniki Neurochirurgii, Mazowiecki Szpital Bródnowski w Warszawie;
• dr n. o zdr. Urszula Chrzanowska - konsultant krajowy w dziedzinie pielęgniarstwa pediatrycznego;
• prof. dr hab. n. med. Piotr Czauderna – kierownik Kliniki Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodzieży, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku.

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.