El sobreesfuerzo económico que acumulan las familias de las personas enfermas de ELA asciende a 397.785 euros durante toda la enfermedad. Así lo recoge el informe 'Impacto económico de la ELA en España', impulsado por la Fundación Luzón y elaborado por la consultora Fresno, que analiza la carga económica que supone la dolencia para los afectados y sus familias. La estimación toma como referencia una esperanza de vida media de cuatro años desde el diagnóstico y una evolución de la enfermedad a lo largo de cuatro fases.

El informe amplía el alcance recogido en el anterior 'Estudio de costes de la ELA para las familias en España', publicado por Fundación Luzón en 2024, donde se cuantificaban los costes directos que debían asumir las personas con ELA y sus familias, y situaba el coste de la ELA para el conjunto de España entre los 184 y los 230 millones de euros.

El estudio que ahora se publica, explica la entidad, actualiza esos datos y amplía el alcance con una estimación del impacto económico global de la enfermedad en España a partir de tres componentes: el coste directo de los cuidados y apoyos, la pérdida de ingresos laborales del hogar y las prestaciones económicas del sistema público.

Además del coste asistencial, la enfermedad provoca una pérdida progresiva de ingresos laborales, tanto en la persona enferma como en quien ejerce sus cuidados. Desde las primeras fases, las familias dejan de percibir cerca de un tercio de sus rentas laborales previas al diagnóstico, una pérdida que supera el 80 % en las etapas más avanzadas.

La afectación laboral alcanza tanto a la persona con ELA como a quien asume los cuidados. En el 73% de los casos, la persona cuidadora principal es una mujer, que con frecuencia debe reducir su jornada, solicitar una excedencia o abandonar el empleo para atender las necesidades derivadas de la enfermedad.

Además, el informe evidencia que el sistema público de protección social amortigua parte del impacto económico, pero no cubre las necesidades reales de una enfermedad de alta complejidad. La Prestación Económica para Cuidados en el Entorno Familiar (PECEF) cubre entre el 3% y el 8% del coste de un cuidado profesional, mientras que la Prestación Económica de Asistencia Personal (PEAP) alcanza entre el 10% y el 14%.

En el caso del Servicio de Ayuda a Domicilio, la intensidad media de atención en los grados de mayor dependencia se sitúa en poco más de dos horas diarias, una respuesta insuficiente cuando los cuidados deben ser continuados.

El estudio también identifica diferencias territoriales relevantes y una brecha de género en el acceso a la protección social. Aunque dos de cada tres personas con ELA reciben alguna prestación, las mujeres acceden con menor frecuencia y perciben cuantías inferiores.

El informe recoge los avances introducidos por la Ley 3/2024 y el Real Decreto-ley 11/2025, que han establecido un marco específico para enfermedades de alta complejidad y curso irreversible como la ELA, con medidas como la agilización de la dependencia y la creación del Grado III+.

Además, incluye las mejoras que tendrá, para las personas enfermas de ELA, la reforma conjunta de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (LAPAD), aprobada por el Congreso el 14 de julio de 2026.

Sin embargo, advierte de que "todavía existen retos" para que estos derechos se traduzcan en una atención efectiva, entre ellos la falta de profesionales especializados en cuidados complejos, la escasez de servicios específicos y las diferencias territoriales en la aplicación del nuevo marco.

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