A pesar de la prevalencia del SOMP —1 de cada 8 mujeres—, muchas describen vivir la afección en soledad. Según las últimas pautas internacionales para el SOMP, el 80% de las mujeres con el síndrome presenta depresión y hasta un 76,7%, ansiedad.

Muchas, especialmente si viven en poblaciones pequeñas, pueden tardar en conocer a una persona que haya pasado por lo mismo.

En 2019, Gema Martín encontró por primera vez a una vecina con SOMP en su pueblo: “Ella es la única con la que lo comento, ni siquiera con amigos”, señala.

La peluquería de Elisenda Cuadrat (58 años) en L’Espluga de Francolí, Tarragona, tiene una sala de espera con capacidad para dos personas, dos puestos para cortar y otros dos para lavar el pelo. A Cuadrat nunca le diagnosticaron Síndrome Ovárico Metabólico Poliendocrino (SOMP), aunque tiene sus sospechas; no solo de ella misma y de su madre, sino también de varias mujeres que han pasado por su salón de belleza desde que lo creó hace treinta y nueve años. “Las peluqueras ya hace tiempo que vemos el vínculo entre el vello o la caída de cabello y la dificultad para quedarse embarazada”.

Las mujeres del pueblo se reúnen allí para hablar de cosas que hoy resultan evidentes para Cuadrat. Abrió el negocio cuando hablar de la regla aún era tabú, y recuerda cómo las mujeres hablaban de que ‘habían puesto la ropa a tender’ o que ‘había venido su tía de Arenys [de Mar]’ como forma de comunicar que tenían el periodo, sin ponerle palabras.

Elisenda Cuadrat (derecha), en su peluquería en L'Espluga de Francolí, reconoce el vínculo entre la caída de cabello y la dificultad para quedarse embarazada. Foto: Camilo Pablaza

Este conocimiento de Cuadrat se concretó cuando su hija, Aïda Clares, fue diagnosticada de SOMP a los 18. Ambas pasaron horas frente al ordenador leyendo publicaciones científicas acerca del síndrome tras salir de la consulta. A partir de ahí, las dos comenzaron a reducir los químicos que entraban en sus cuerpos: Elisenda compró productos orgánicos para su peluquería y Aïda procuraba comer solo alimentos naturales.

Clares, que ahora tiene 30 años, dejó recientemente la píldora anticonceptiva que llevaba tomando desde el diagnóstico: “No solo se trata de poner cosas naturales en mi cuerpo, sino de no estar engañándolo. Al final el anticonceptivo está tapando un problema que no se está solucionando. Mis hormonas están mal, mi resistencia a la insulina está mal, mi cortisol está mal, y no lo estoy resolviendo”.

El intercambio de experiencias personales entre pacientes resulta especialmente valioso con el síndrome debido a la escasa información disponible sobre ello. “Muchas mujeres se encuentran con una barrera de comunicación. Es probable que su médico no les está transmitiendo información porque no la tenga”, explica Patricia Alía, doctoranda en sociología que investiga a las comunidades de apoyo en el SOMP.

Sin otros puntos de encuentro, diversas mujeres comparten su conocimiento personal, ya sea en foros en línea o en canales como Telegram o Whatsapp. Ahí intercambian fotos de compresas manchadas y rayas azules desdibujadas en las tiras de ovulación. Una pregunta recurrente en todos los asuntos es: ‘¿Cómo hacéis esto vosotras?’.

“Muchas se han puesto a investigar por su cuenta y a producir conocimiento en conjunto”, traslada Patricia Alía, que ha escogido este ámbito de estudio dada su propia experiencia como paciente. A Jessica Álvarez (44 años, Santander), encontrar información en foros le ha permitido sentir que puede tomar decisiones sobre lo que experimenta su cuerpo.

“En mi día a día el no saber suponía una dificultad emocional porque me creaba una paranoia en la cabeza. No sabía si tenía algo malo o no”, señala Álvarez.

NUEVE DÉCADAS PARA ENTENDER EL SOMP

Hasta hace tres décadas, el aumento de vello, el sobrepeso, la caída de pelo y las trabas en la fertilidad se habían atribuido a los quistes que los ginecólogos Irving Stein y Michael Leventhal vieron en los ovarios de sus pacientes hace 91 años. Todos estos síntomas tienen en realidad un origen metabólico: un exceso de la hormona luteinizante (LH) y de insulina, dos componentes clave en la producción de andrógenos, las hormonas ‘masculinas’.

Este aumento, además de generar síntomas visibles como el vello, obstaculiza la ovulación. El pico hormonal obstruye la maduración de los óvulos e impide que salgan del ovario para ser fecundados. Los óvulos inmaduros se acumulan en el ovario y pueden crecer hasta formar quistes benignos. De ahí el nombre anterior del síndrome que le preocupó a Gema Martín.

El ciclo menstrual típico (sin SOMP)

Evolución de las hormonas y del folículo durante un ciclo menstrual esquemático de 28 días. Con SOMP, la línea naranja (LH) se mantendría al mismo nivel en todo el ciclo, y no se daría el pico que causa la ovulación.

Curvas sin escala de concentración. El recorrido se detiene brevemente en la ovulación, alrededor del día 14.

Fuente: La Voz de la Salud. Infografía: Pablo González Pellicer

En el Instituto de Investigación Biomédica de Girona (IDIBGI), José Manuel Fernández-Real lidera una investigación para profundizar en el engranaje metabólico del SOMP. Abordan cómo las hormonas sexuales impactan sobre el hígado, la microbiota y la grasa acumulada en las mujeres con SOMP, el 70% de las cuales son resistentes a la insulina. "Si una persona tiene hiperproducción de hormonas sexuales, tiene resistencia a la insulina", describe el jefe de Endocrinología del Hospital Josep Trueta.

Con esta triangulación, el equipo busca dar con la causa del síndrome. Es una indagación pionera en un contexto en el que “todavía falta una visión sistemática de cómo todo el organismo modula el SOMP”, explica Fernández-Real. “Si solamente te atienes a lo más evidente, es más difícil ver el fondo. No es que haya un ovario o una producción de insulina de manera aislada, sino que es un organismo completo”.

Investigadora del equipo de IDIBGI en Girona. Foto: David Borrat

La naturaleza metabólica del SOMP implica que el especialista indicado para diagnosticar y tratar el síndrome es un endocrinólogo. Sin embargo, puesto que suele detectarse con la llegada de la primera regla o al buscar embarazo, cada una de las 53 mujeres de toda España con las que hablamos recibió una primera valoración por parte de un ginecólogo. Tras esa visita inicial ninguna de ellas fue derivada al endocrinólogo o al nutricionista.

Desirée Valderrama (Barcelona, 32 años) se presenta a nuestra entrevista con un abanico de documentos médicos que detallan un historial médico tortuoso: imbalances hormonales, una hemorragia interna, intolerancias alimentarias. No todas estas anomalías están relacionadas con el SOMP, pero sí vinculadas con procesos metabólicos.

Valderrama hace deporte a diario y compone planes de dieta comprensivos, y aun así ha tenido que acostumbrarse a tener cinco tallas de ropa diferentes en su armario. “Engordar y adelgazar ha sido una montaña rusa desde muy pequeña”, apunta.

Las 53 mujeres que entrevistamos fueron valoradas primero por un ginecólogo, no un endocrinólogo ni un nutricionista

También habla de un patrón que no recogían los informes médicos. En su familia había antecedentes de sobrepeso y ella ya sospechaba un historial familiar largo de mujeres con SOMP: desde sus tías y abuelas, hasta su hermana menor y su propia madre, todas sin diagnóstico. “Hay muchas mujeres que presentan los mismos síntomas que yo”, transmite. Según varios estudios, el 70% de las mujeres con el síndrome lo heredan de sus madres.

Cuando su novia le pasa a buscar al final de la conversación, bromea Desirée Valderrama que entre su diagnóstico de SOMP y el de su pareja con endometriosis, seguramente tendrían dificultades para quedarse embarazadas si llegase el día.

Texto: Sonia Lacuna, Nathan Haimowitz
Multimedia: Pablo González, Anna Belil, Mario Chaparro, Pablo González, Natalia Palazón
Reporteo Adicional: Camilo Pablaza