Una de las pocas certezas humanas compartidas es que todos vamos a morir. Y además, es algo que solo sucederá una vez. “Por eso creo que merece la pena ‘morir bien’, no entendiéndolo como una muerte perfecta —porque cada persona, cada enfermedad y cada familia son diferentes—, sino como una muerte acompañada, sin sufrimiento evitable y respetuosa con los deseos y la dignidad de la persona”, explica María Herrera Abián, doctora en Medicina, especialista en Geriatría y vocal de Comunicación de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). En resumidas cuentas, estos consisten, precisamente, en morir bien. “El acompañamiento tiene dos pilares: el afectivo —que las personas significativas estén a tu lado— y el profesional”.

Los datos de SECPAL arrojan que en España existen unos 500 equipos específicos de Cuidados Paliativos y 4.000 profesionales trabajando en este ámbito. El Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa 2025 coloca a nuestro país en el puesto 25 de los 53 analizados, con 0,96 servicios específicos por cada 100.000 habitantes. “Es justo en la media del continente, pero todavía lejos de los Estados con mayores recursos, como Austria, Suiza o Suecia, que disponen de más de 2 equipos específicos por cada 100.000 habitantes, el estándar recomendado por la EAPC y SECPAL”, explica Cristina García Sarmiento, médica en el Equipo de Cuidados Paliativos del Hospital de Laredo y responsable del proyecto divulgativo Paliativista Cantabria.

Cada año, entre 300.000 y 370.000 personas precisan cuidados paliativos. Y de ellas, alrededor de 135.000 presentan necesidades complejas que requieren la intervención de un equipo específico. Sin embargo, solamente un 40% de quienes los precisan los reciben, una cifra que varía mucho según la comunidad autónoma. Esa inequidad es, precisamente, el gran reto. “La atención que recibe una persona al final de su vida no debería depender de su código postal”, anota María Herrera Abián, que señala que se avanza en el buen camino. A nivel mundial, tan solo un 14% de las personas que necesitan asistencia paliativa la reciben, según la OMS.

“Desde que empecé, he visto crecer enormemente la concienciación. Cada vez son más los propios pacientes y, especialmente, sus familias, quienes preguntan por estos servicios y los solicitan; aliviar el dolor, la disnea, la angustia o cualquier otro síntoma no es un lujo, sino una parte fundamental de una buena asistencia sanitaria”, anota Herrera.

Comencemos por derribar un mito: los cuidados paliativos no consisten en “no hacer nada” cuando ya no es posible curar. Suponen “aliviar, cuidar, acompañar, escuchar y ayudar a que una persona pueda vivir hasta el final con la mayor dignidad y serenidad posibles”, apunta la doctora Herrera. “También ayudamos a los que se quedan. La manera en la que una familia acompaña los últimos días de un ser querido se queda en su memoria. Haber podido estar, cuidar, despedirse y sentir que su familiar no sufrió innecesariamente es esencial para el proceso posterior de duelo y en la reconstrucción de la vida familiar”, aclara.

“Esa hija, esa pareja, ese hermano o ese amigo también tienen miedo, también están agotados y también saben que quizá van a perder a alguien a quien quieren, y muchas veces llevan días intentando mantenerse fuertes, porque creen que no tienen derecho a derrumbarse”, recuerda. “Que un profesional le mire, le llame por su nombre y le pregunte sinceramente cómo está significa decirle: te vemos a ti también; sabemos que estás aquí y que esto también te está pasando a ti”, señala la doctora. El paliativista está presente en uno de los momentos más vulnerables de la vida.

En el caso de las personas mayores, hay más riesgo de normalizar o minimizar determinados síntomas simplemente por la edad. “El dolor no es normal porque uno sea mayor, ni tampoco la angustia, el insomnio, la sensación de abandono o un sufrimiento intenso”, recalca la especialista, que insta a ir más allá de la dimensión física. “A veces aparece la astenia biográfica, un profundo cansancio vital y la percepción de que la propia biografía está agotada o de que la vida ha perdido parte de su sentido. Requiere valoración cuidadosa porque puede generar un enorme sufrimiento y, en determinadas circunstancias, confundirse con un deseo de adelantar la muerte”.

Además, la vocal de SECPAL señala que el acompañamiento psicológico, emocional, social y espiritual es tan importante como el control de los síntomas físicos. “A veces, detrás de una frase como ‘ya no quiero seguir’ hay dolor, miedo, soledad, sensación de ser una carga, pérdida de autonomía o una necesidad profunda de encontrar sentido”. También insta a ajustar los protocolos clínicos a la situación con sentido común, sin encarnizarse con pacientes mayores en situación de demencia avanzada y dependencia. “Lo primero es ser un buen médico y, además, intentar ser un médico bueno. Las dos cosas son imprescindibles”, destaca.

“Ha habido un cambio radical en los últimos años: que un equipo empiece a dar soporte a un paciente y su familia ya no depende del pronóstico, sino del sufrimiento causado por la enfermedad”, señala Cristina García Sarmiento. El Ministerio de Sanidad lo recoge de forma explícita en la nueva Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos (2026-2030), describiendo el sufrimiento como “activador principal de la atención”.

La experta explica que existen dos situaciones diferenciadas: la enfermedad terminal —con meses de evolución, síntomas complejos y pérdida de autonomía progresiva— y un final de vida inminente —le queda un periodo corto de tiempo, con cambios fisiológicos rápidos y difíciles de revertir—. Para lo primero, el propósito es acompañar y aliviar: controlar el dolor, simplificar y optimizar la medicación, anticipar crisis y ofrecer un espacio emocional seguro. Sin embargo, la inminencia requiere un aumento de la presencia y el soporte, así como medidas más intensivas.

La responsable del proyecto Paliativista Cantabria explica que los motivos más habituales para derivar a un paciente a cuidados paliativos son las enfermedades avanzadas —como el cáncer, la demencia o la insuficiencia renal—, la multimorbilidad, los síntomas complejos y un fuerte impacto funcional o emocional. También puede ser necesaria la intervención cuando existe una gran sobrecarga del cuidador, o se necesita coordinación entre distintos niveles asistenciales.

Las cosas han cambiado: hace años, se solía derivar desde Oncología, Medicina Interna, Atención Primaria o Geriatría. “Sin embargo, con el aumento de la esperanza de vida, estamos viendo una mayor prevalencia de patologías crónicas y disfunciones de órganos que generan necesidades paliativas en fases avanzadas de la enfermedad, por lo que servicios como Cardiología, Nefrología, Neumología o Neurología han pasado a ser interconsultores frecuentes”, indica Cristina García.

¿Y cuánto está una persona en cuidados paliativos? La duración del servicio es muy variable. Según los datos de SECPAL y EAPC (European Association for Palliative Care), la media está entre 60 y 90 días para los pacientes derivados con cáncer avanzado y entre 6 y 12 meses para los derivados de enfermedades no oncológicas, como insuficiencia cardíaca, EPOC o demencias, por tener una trayectoria más lenta.

En el caso de los pacientes, hay tantos “días” como personas. “En los extremos tenemos pacientes totalmente encamados que no pueden comunicarse ni moverse de forma autónoma, hasta pacientes que mantienen su independencia y energía y hacen una vida prácticamente normal, manteniendo rutinas, aficiones, planes con amigos o pequeños viajes. Los que tienen dependencia parcial se desplazan en silla de ruedas, salen a la calle acompañados o precisan supervisión para asearse o comer”, explica García Sarmiento, que ha formado parte de Equipos de Soporte Domiciliario en Madrid, Osakidetza y Cantabria, así como de Unidades de Hospitalización de Cuidados Paliativos de Media Estancia en Cantabria.

Las visitas a domicilio suelen ser programadas, duran entre media hora y una hora y tienen periodicidad semanal o quincenal, aunque quien está en una situación final de vida puede recibir hasta dos o tres visitas semanales. Lo habitual es que acudan a casa siempre los mismos profesionales. “Ajustamos los fármacos, evaluamos los síntomas y también resolvemos dudas, proporcionamos educación al cuidador para que sepa actuar ante las crisis o detectar los cambios, planificamos los cuidados a corto-medio plazo según los deseos del paciente y nos coordinamos con Atención Primaria y Hospitalaria”. También ayudan a resolver asuntos pendientes de carácter documental o económico. La enfermedad lo atraviesa todo.

Los horarios dependen de la comunidad autónoma. En Cantabria, donde trabaja Cristina, no hay atención continuada específica por las tardes, ni tampoco en fin de semana o festivo. La atención domiciliaria se realiza de 8:00 a 15:00 y el resto del tiempo, hay un teléfono directo siempre disponible para descarga emocional, dudas y cambios, lo que facilita un seguimiento estrecho.

¿Y entonces, cuándo se deriva a las Unidades de Hospitalización de Paliativos? Cuando es complicado controlar los síntomas a domicilio, son inestables o presentan fluctuaciones graves. “Por ejemplo, ante un cuadro de agitación severo, dolor intenso, riesgo de hemorragia o crisis de ahogo muy fuertes. O cuando se prevé un mal pronóstico vital a corto plazo o la familia está muy desbordada”, explica la paliativista. También se deriva al hospital cuando el paciente o la familia no desean que el fallecimiento se produzca en casa o cuando el hogar no puede garantizar unos mínimos de confort o calidad.

En el hospital, el espacio está concebido para procurar el máximo bienestar a pacientes y familias, con horarios flexibles, menús abiertos, habitaciones individuales y posibilidad de personalizarlas. “El paciente puede colgar fotos, dibujos de sus nietos, traer su manta favorita o el cojín de su casa”, explica García Sarmiento. En la unidad donde trabajó, además, los pacientes podían salir a una terraza con vistas al mar o bajar al jardín en silla de ruedas. Al ser diarias, las visitas son más breves que las realizadas a domicilio.

Mónica Dones es coordinadora y vocal del Grupo de Espiritualidad de SECPAL —en activo desde 2004—. Nos recuerda que no todas las personas son religiosas, pero todos somos seres espirituales. “La gente se fija más en el acompañamiento físico, pero el control sintomático no basta. No somos cajitas: la persona no se deja la parte espiritual en casa. Existen un dolor psíquico y un sufrimiento existencial que no se curan con morfina”.

Desde que acompañó a pacientes de sida en los noventa, las personas en la recta final de su vida han sido sus grandes maestras. Cada una es un mundo. “Una paciente mía, Marietta, manifestaba miedo a dejar de existir, porque no era creyente, mientras que otras personas tienen pánico al castigo o a qué habrá después por no haberse portado bien”, relata. “Hay quien siente que se va a fundir con la energía del universo”.

Lo primero es conocer a fondo a quien tienen delante para poder preguntarle: ¿Cómo quieres vivir este proceso? ¿Qué quieres hacer con el tiempo de vida que tienes por delante? ¿Cómo quieres que te cuidemos? “Nosotros nos aproximamos al mundo interior de la persona, su relación consigo misma, con los demás y con la trascendencia. Puede que se acuerde de un hermano con el que no se habla y quiera iniciar un camino de acercamiento. Puede que quiera trabajar su legado, transmitiendo recetas a sus nietos”. Los responsables del apoyo espiritual están presentes físicamente en el hospital o domicilio, pero también por teléfono. Es un soporte multidisciplinar: hay personal médico, de enfermería y psicológico, trabajadores sociales y personal administrativo.

Para Dones, debe haber “una acogida incondicional, sin juicio, compasiva y con plena atención y presencia”. Ante una situación límite como la enfermedad avanzada, la mayoría busca revisar su biografía para hacer un cierre de vida. “También descubren cosas distintas: el amor de su familia o la capacidad para integrar el diagnóstico”. En el caso de los mayores, vienen de un largo recorrido. “Han vivido muchas experiencias complicadas y necesitan ser vistos y reconocidos, compartir sus enseñanzas; detrás de un cuerpo cansado y con poca movilidad o que necesita ayuda para comer, es importante que te recuerden la persona que hay dentro”.

Antes de marcharnos, Mónica Dones cuenta que nos hacemos preguntas profundamente humanas: qué sentido ha tenido mi vida, qué ha sido importante para mí, qué dejo en las personas que quiero, qué necesito resolver, de quién necesito despedirme o cuál es mi legado. “Acompañar también es permitir que esas preguntas puedan aparecer y ofrecer un espacio donde puedan ser expresadas sin miedo y sin prisas. No siempre tenemos que tener una respuesta. Muchas veces lo verdaderamente terapéutico es saber estar”.

Si quieres familiarizarte con la realidad de los paliativos, hay muchos recursos a tu disposición. Desde los cada vez más populares death cafés —nacidos en Londres, son encuentros informales, abiertos y participativos para hablar sobre la muerte y el morir, que ya se celebran en distintos lugares de España— a películas, series o documentales. Cristina García Sarmiento recomienda libros como El niño que se enfadó con la muerte de Enric Benito, Cuidar y acompañar hasta el final de Víctor Ramón Mencía Seco, El lenguaje es otro cuando alguien muere de Marta Martínez o El jardinero y la muerte de Gueorgui Gospodínov. Otros materiales interesantes son el documental End games —sobre pacientes terminales y enfoque paliativo—, el programa Lo inevitable de María Martínez Fesser en Cadena SER o el juego La muerte sobre la mesa.