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La enfermedad inflamatoria intestinal exige una atención más integral

Дата публикации: 05-10-2026 08:56:04

El diagnóstico precoz, el acceso equitativo a la innovación terapéutica y la colaboración entre Atención Primaria y hospitalaria centran las prioridades de gestores, clínicos y pacientes


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La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) exige una atención continuada, coordinada y adaptada a las necesidades de cada paciente. El diagnóstico precoz, un seguimiento y monitorización continuada, el acceso a los tratamientos avanzados, la colaboración entre especialidades y el apoyo psicológico son algunos de los retos que afronta la asistencia a las personas con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa, dos patologías crónicas que pueden condicionar su vida personal, familiar y laboral. Estas prioridades se pusieron sobre la mesa en el coloquio ‘RETAR: redefinir y transformar la atención de las personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal’, organizado por Grupo Joly con la compañía biofarmacéutica AbbVie. El proyecto RETAR es una hoja de ruta construida desde la experiencia del paciente y el consenso de expertos clínicos y gestores sanitarios. Esta iniciativa estratégica identifica necesidades no cubiertas en el sistema sanitario y propone cambios estructurares.

Los ponentes durante una de las intervenciones del coloquio. Los ponentes durante una de las intervenciones del coloquio. / JUAN CARLOS VÁZQUEZ

Antonio Luis Cansino, director general de Asistencia Sanitaria del Servicio Andaluz de Salud (SAS), situó entre las prioridades el diagnóstico temprano, la equidad territorial y la continuidad asistencial. “Nuestro reto es el diagnóstico precoz, el trabajo en equipo y la continuidad del paciente”, señaló. A su juicio, mejorar la organización y la coordinación entre Atención Primaria y los servicios hospitalarios permitiría responder con mayor agilidad a las necesidades de quienes conviven con una enfermedad crónica.

Antonio Luis Cansino, director general de Asistencia Sanitaria del SAS. Antonio Luis Cansino, director general de Asistencia Sanitaria del SAS. / JUAN CARLOS VÁZQUEZ

Cansino también destacó las posibilidades de la telemedicina y la telefarmacia para facilitar el seguimiento y la recogida de medicamentos, evitando desplazamientos innecesarios. “La accesibilidad es muy importante, tanto en la recogida de fármacos como en la parte asistencial”, afirmó. El objetivo, explicó, es aprovechar los recursos disponibles y las nuevas tecnologías para simplificar los procesos y dedicar más tiempo a la atención de las personas.

La necesidad de anticiparse a la evolución de la enfermedad fue uno de los puntos compartidos del coloquio. Federico Argüelles, jefe de sección de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla y presidente de la Sociedad Española de Patología Digestiva, subrayó la heterogeneidad de estas patologías y la importancia de ajustar las decisiones clínicas a cada caso. “No tratamos enfermedades, sino enfermos”, resumió, ya que la evolución puede variar entre pacientes e incluso entre las distintas manifestaciones de una misma enfermedad.

Federico Argüelles, presidente de la SEPD. Federico Argüelles, presidente de la SEPD. / JUAN CARLOS VÁZQUEZ

Por ello, abogó por avanzar en herramientas que permitan predecir qué tratamientos pueden funcionar mejor en cada persona. También incidió en la importancia de actuar pronto. “Mientras más pase el tiempo desde el diagnóstico, más difícil es controlar la enfermedad”. La detección temprana y el inicio oportuno de terapias innovadoras pueden contribuir a evitar el deterioro y mejorar el control de la patología.

En esta línea, Yamile Zabana, presidenta del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), apuntó que la incorporación de nuevas terapias ha ampliado las posibilidades, pero persiste el reto de identificar cuál es la más adecuada para cada paciente y cuándo debe iniciarse. “Estamos haciendo medicina personalizada, pero no estamos haciendo medicina de precisión, que es a lo que queremos llegar”, explicó. Por ello, considera necesario impulsar la investigación y reforzar las unidades especializadas, con equipos multidisciplinares y estándares de calidad que permitan ofrecer una atención adecuada en todo el territorio.

Yamile Zabana, presidenta del GETECCU. Yamile Zabana, presidenta del GETECCU. / JUAN CARLOS VÁZQUEZ

La equidad fue también una de las principales demandas trasladadas por Antonio Valdivia, paciente con EII y director de ACCU España. “Una de las necesidades que tenemos es que no dependa de dónde residimos cómo se maneja nuestra patología”, indicó. Las diferencias territoriales en el acceso a los tratamientos y a determinados recursos asistenciales pueden condicionar el seguimiento, que requiere respuestas individualizadas y una relación fluida con los profesionales.

Valdivia destacó que la EII no se limita a sus manifestaciones digestivas. Además, el hecho de que afecte principalmente al adulto joven implica ciertas peculiaridades. “Puede afectar a las relaciones personales, los estudios y el empleo, por lo que la atención debe contemplar también las consecuencias sociales y emocionales”. Así, reclamó “mayor coordinación entre especialidades y un papel más activo de las asociaciones de pacientes en las decisiones que afectan a su asistencia”.

La colaboración entre profesionales fue otro de los ejes del encuentro. Argüelles defendió el trabajo conjunto de digestivos con especialidades como reumatología y dermatología, además de cirugía, nutrición, ginecología y enfermería especializada. Algunas manifestaciones de la EII afectan a otros órganos y pueden tener un impacto importante en la calidad de vida. Por ello, los comités clínicos y las vías de comunicación directa entre equipos permiten valorar los casos de forma compartida y agilizar las decisiones. “No es lo mismo hacer una interconsulta y que después te vea otro especialista que sentarte con él y plantearle el caso para acordar el tratamiento”, señaló.

Antonio Valdivia paciente y director de ACCU España. Antonio Valdivia paciente y director de ACCU España. / JUAN CARLOS VÁZQUEZ

Para los pacientes, “disponer de canales de consulta y de enfermería especializada reduce la incertidumbre y puede ayudar a evitar que situaciones que requieren una intervención rápida terminen resolviéndose en urgencias”, explicó Valdivia.

El apoyo psicológico constituye otra necesidad relevante. La incertidumbre sobre la evolución, la aparición de síntomas y las limitaciones que puede imponer la enfermedad afectan al bienestar emocional. Cansino reclamó un lugar en esos comités para el médico de familia, a menudo el “gran olvidado” cuando se organiza la atención hospitalaria, y pidió al Ministerio más plazas de psicología clínica. Zabana señaló que “el soporte psicológico en toda España diría que viene de las asociaciones de pacientes”, y Valdivia puso el ejemplo de ACCU Granada, que cuenta con una psicóloga que visita a los nuevos diagnosticados gracias a convenios con los hospitales de la ciudad.

Cansino defendió el criterio de los pacientes subrayando que “la participación ciudadana es real y debemos creérnosla”, afirmó. La incorporación de su experiencia, junto con la de los profesionales, puede ayudar a identificar dificultades que no siempre quedan reflejadas en los indicadores clínicos. El reto, coincidieron los ponentes, es que la coordinación, la innovación y la tecnología se traduzcan en una asistencia más ágil, equitativa y centrada en las personas.

Impulsar la acreditación y evaluar la experiencia del paciente

Durante el encuentro, la doctora Zabana expuso las virtudes del programa de acreditación de unidades de GETECCU (CUE), que cumple diez años. Entre los requisitos figuran un protocolo para la primera visita, circuitos claros hacia urgencias y una enfermera en la unidad. Según la presidenta de GETECCU, el 90% de las unidades que se presentan lo consigue, la mayoría con notas excelentes, y el mapa español está ya casi completo, con la primera unidad de Extremadura. “El reto no solamente es tenerlo, el reto es mantenerlo”, señaló. El modelo se ha exportado a Europa y a Latinoamérica. La nueva versión, CUE 2.0, incorpora la experiencia del paciente como indicador, junto con los resultados que este mismo comunica (PROM). En este sentido, citó el Proyecto CALIOPE, que evalúa la calidad asistencial de las unidades de enfermedad inflamatoria intestinal (EII) a través de la opinión directa de los pacientes. Asimismo, el doctor Argüelles presentó dos proyectos en los que ha estado implicado. El primero, busca extender en el Servicio Andaluz de Salud un algoritmo de IA para para conocer factores pronósticos de respuesta. El segundo, de la Sociedad Andaluza de Patología Digestiva (SAPD), analiza nuevos parámetros clínicos para la historia clínica. Valdivia propuso que esas herramientas recojan síntomas como la fatiga o el dolor articular, que hoy no suelen llegar a los informes.

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