El Ton té dos anys i és veí de Cal Rosal, on viu amb la seva família: la Montse Cascales, la mare; el Roc Figols, el pare; i el Leo, el germà. Pateix una de les denominades com a malalties minoritàries, per la poca incidència en la població. Tan poca que s'estima que és l'únic de la Catalunya Central. Es tracta de l'hiperinsulinisme congènit, compresa dins les afectacions endocrines i vinculada a la mutació del gen ABCC8 que "fa que produeixi molta insulina tot el dia", com resumeix la Montse a Regió7.

El diagnòstic va arribar als pocs dies de vida del Ton. Nascut per cesària urgent en comprovar l'estat de letargia del nadó en l'últim monitor de l'embaràs, la resposta un cop nascut va continuar sent atípica. La família va ser derivada de seguida a Manresa, on "vam estar dues setmanes ingressats a l'àrea de neonatologia mentre li feien les diferents proves i li regulaven els nivells glucèmics", explica el Roc. D'allà van sortir amb una nova vida i l'obligació d'adaptar-s'hi ràpidament. I és que des d'aleshores i fins que tingui plena autonomia, haurà de dependre les 24 hores de la mare, tenint en compte que el pare pateix una incapacitat total per una operació completa d'esquena d'anys enrere que no li permeten aixecar gens de pes.

Des de fa un temps, porta un sensor que facilita una el control. La Montse explica que "abans no el portava perquè no està verificat que funcioni tan bé per a nens tan petits, però l'alternativa és estar-lo punxant tot el dia", així que es combinen les comprovacions. L'alimentació és un dels aspectes que més influeixen en la reacció del cos, i per aquest motiu "hem d’estar molt pendents de la seva dieta, sobretot amb els sucres ràpids, que és quan el tros de pàncrees que té alterat es posa a treballar més del compte"”. També té prescrit el diazòxid, un medicament que inhibeix la secreció d'insulina i permet augmentar la glucèmia de la sang, que mensualment han d'anar a buscar a Manresa, que és on li preparen. "El seu medicament va en funció del seu pes i de la seva glicèmia, així que varia en funció de la seva situació", detallen els pares.

El Ton i la Montse juguen plegats al parc / Lídia López

Ara bé, els agents externs també poden condicionar l'estat de salut del Ton, que malauradament ha patit més d'un ensurt justament per aquests factors que, si bé a priori no sembla que puguin influir, l'han acabat afectant. "Qualsevol virus o bacteri que agafava a l’escola bressol li podien comportar un ingrés perquè li generen moltes hipoglucèmies", explica la Montse. L'últim exemple va ser aquest estiu, amb una gastroenteritis. És per aquest motiu, i seguint les recomanacions de la seva endocrina, que va deixar d'anar a l'escola bressol.

Les diferents casuístiques que viu el nucli del Ton han complicat el dia a dia familiar. La Montse i el Roc denuncien el desemparament que senten respecte de les darreres decisions preses per l'administració respecte de diferents tràmits iniciats per rebre ajuda de cara a fer front a les cures que requereix el petit. "He hagut de demanar una reducció de jornada a l'escola on treballo per poder-me fer càrrec del Ton", detalla la Montse, que explica que va sol·licitar la prestació CUME (Cura de menors afectats per una malaltia greu) i li ha estat denegada malgrat que l'informe de la doctora recollia que "el maneig de la tecnologia [de monitoratge de la glucosa] i el fet de no poder acudir a l'escola bressol, fan indispensable que continuï sent la cuidadora principal la mare".

També han rebut una resposta inesperada respecte al reconeixement de discapacitat del Ton, que s'ha determinat en un 10% quan, "tenint un grau de dependència I com és el seu cas, li correspondria almenys el 33%, segons la nova reforma de la llei". Una dependència que, expliquen els progenitors, "ens van dir que ens l'aprovaven de forma excepcional, perquè en teoria s'adreça més a afectacions en la mobilitat, cosa que el Ton no té". "Ens hem sentit molt abandonats, perquè el que hem demanat és pel nostre fill, no per anar de vacances o perquè ens vingui de gust. Demanem ajuda per ell", recalca el Roc, qui considera que els han negat la CUME per la seva situació mèdica: "Burocràticament, com que no tinc la incapacitat absoluta, representa que me'n puc fer càrrec, tot i que els metges no ho recullin així".

Tot i els maldecaps quotidians, la família s'ha animat a unir-se a la iniciativa solidària prevista pels dies 16, 17 i 18 d'octubre. Es tracta del repte titulat Llobregat x la Diabetis, una proposta de ruta de 180 quilòmetres seguint el curs del riu Llobregat que té per finalitat que es parli de la malaltia i recaptar fons per la recerca de la Diabetis tipus 1. "Quan ho vam veure vam pensar que és una bona oportunitat perquè es doni a conèixer la seva malaltia, perquè encara que no sigui diabètic està dins la branca d'endocrines", diu la Montse. El contacte amb l'organització va ser ràpid, amable i pròsper, convertint el Ton en “l'amfitrió de la passada de la cursa per aquí Cal Rosal”, assenyala el Roc. Al nucli, hi muntaran un petit avituallament i també hi haurà una recepció institucional amb representants de l'Ajuntament d'Olvan.

Més enllà de poder explicar al món què és l'hiperinsulinisme congènit, la família també vol reivindicar el respecte cap a les malalties que no es veuen. "Ens sap molt de greu que ens facin comentaris com si està bé, sense que aquell que ho diu sàpiga què vivim les 24 hores darrere d'ell", confessa la Montse, que també reivindica que "aquesta estimulació també la treballem a casa, que hi estem molt a sobre". I és que el Ton és un nen actiu, juganer i que s'està desenvolupant com s'espera d'un infant de la seva edat. També rep seguiment del CDIAP de Berga i té controls regulars al CAP de Cal Rosal, serveis als quins la família els agraeix l'atenció, així com a l'Hospital Althaia de Manresa, on apunten que "es porten molt bé amb nosaltres".

Notícies relacionades

El Ton i la seva família animen a tothom que pugui a sumar-se al repte de Llobregat x la Diabetis, i especialment a acompanyar-los el dia 16 al matí, a Cal Rosal.

Subscriu-te per seguir llegint