Toni Ramírez tiene un fino sentido del humor que pone de manifiesto muy a menudo. Conversando con él, uno no puede dejar de sonreír con los comentarios que lanza. Ahora puede volver a mostrar su faceta de hombre extrovertido, bromista y alegre que siempre lo había acompañado. 

Unos rasgos de personalidad que quedaron aniquilados cuando el 30 de septiembre del 2024 recibió el diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa de las neuronas motoras. Hoy se celebra el día mundial de la ELA con el objetivo de darle visibilidad, sensibilizar sobre su impacto y reivindicar más inversión.

Toni, que ahora tiene 58 años, no esperaba el diagnóstico. La médica de cabecera lo derivó al traumatólogo por un posible síndrome del túnel carpiano. Meses antes ya había empezado a notar pérdida de fuerza en las manos. Su herramienta de trabajo, las manos, le fallaban en la granja donde trabajaba. “Notaba que se me caían las cosas”, explica.

Como no podía ser de otra manera, el diagnóstico cayó como una bomba en la vida de Toni y de su familia. Pero la forma de afrontarlo de unos y otros fue muy diferente. Su mujer, Belén Fernández, durante meses no podía parar de llorar. “Pasé un año muy mal, era hablar de la enfermedad y empezar a llorar sin parar”. 

Él en cambio se guardó las angustias, las dudas y las penas hacia adentro. “No tenía ganas de hacer nada, no quería hablar, estaba muy mal”, recalca. Todavía ahora, cuando ya ha pasado un año y medio desde el diagnóstico le cuesta hablar de aquellos momentos iniciales y no puede evitar emocionarse cuando se le pregunta por las desazones que tenía en aquella etapa temprana de la enfermedad.

La situación empezó a cambiar poco a poco cuando entró en la vida de la familia la psicóloga Sandra Blavi, que ha tenido un papel primordial en la superación de los diferentes lutos que implica esta enfermedad. El primer luto fue el diagnóstico, pero después de este han venido muchos otros: el cambio de domicilio obligado -de una casa con escaleras en Lloret a un piso de planta baja en Girona-, la irrupción de la silla de ruedas, el aprendizaje con el comunicador ocular, que Toni utilizará cuando no pueda hablar, o el documento de voluntades anticipadas, que pronto empezarán a trabajar. Un paso que le ha costado dar, pero para el cual dice que está preparado. “Para mí eso era como si fuera un final anticipado. Una película que no quería ver, pero ahora estoy más preparado”.

La psicóloga, que le ha dado a Toni el tiempo necesario para ir verbalizando sus inquietudes, explica que ahora se siente a punto para tomar decisiones anticipadas y pensar en el futuro. “El hecho de tomar estas decisiones, además, ayuda a quitar parte de responsabilidad a la familia, los guía y los orienta”, explica Blavi, miembro del Equipo de Atención Psicosocial de la Fundación Catalana ELA Miquel Valls, entidad que forma parte del programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación la Caixa. 

Un programa que en el 2025 atendió a más de 37.000 pacientes y 41.000 familiares de toda España, entre centros sanitarios, residencias de personas mayores y en domicilios particulares. Del total de atendidos, mil tienen ELA. De ellos se ocupan 150 profesionales, como Blavi.

Su entrada en la familia ha sido un soplo de aire. Toni ahora se siente más empoderado. “Antes, en una escala del 1 al 10 mi estado anímico era menos tres, ahora es doce”, resume gráficamente. Poco a poco ha ido saliendo del pozo al mismo tiempo que ha arrastrado con él a la mujer y a los hijos. Belén, que no le quita los ojos de encima, reconoce el papel de Sandra, que los visita una vez al mes o los atiende por teléfono cuando hace falta. Con ella la psicóloga también ha tenido que emplearse a fondo. 

Como principal cuidadora, no podía evitar anticiparse a la enfermedad, ponerse la venda antes de la herida, hecho que le generaba mucha angustia. “Ahora vivo más el presente, aquella desesperación y anticipación está más controlada”, explica. Sandra le insiste en la necesidad de delegar responsabilidades, pero eso le cuesta más. “Me hace notar que los otros me pueden ayudar y que eso además les hace sentir útiles y no al margen del proceso”. Sus hijos, Ferran y Marc, de 29 y 24 años también están.

La psicóloga ha ayudado a superar los diferentes lutos del ELA, y poco a poco Toni ha ido haciendo los clics necesarios para que la enfermedad no ocupe más espacio del que ya tiene en su vida. Antes le gustaba viajar, y ahora lo vuelve a hacer. Quiere ir a Galicia y estos días está en Llívia. Con la enfermedad, ha estado en Calella, Zaragoza o Logroño, con sus hermanas. Recuerda muy bien aquella escapada a La Rioja porque supuso un punto de inflexión en la manera de afrontar la enfermedad. “En Logroño vi que tenía que aprovechar el momento y eso hago”. Habían pasado cinco meses del diagnóstico. “Si no haces un cambio de chip, la ELA te come”.

Sandra dice que desde entonces “no ha parado de hacer clics” y que esta entrevista que concede ya es en sí misma otro clic. Toni le agradece la escucha y el acompañamiento, que combina con terapia grupal. “Me ha ayudado a desahogarme pero a mi ritmo, sin apretarme”.