10/09/2026 a las 20:56h.

La historia de Hodei e Ilargi es bien conocida en la comarca de Nervión-Ibaizabal. Estos dos pequeños de 10 y 8 años respectivamente y ... cuya familia paterna es de Ugao-Miraballes, sufren la enfermedad de Batten en la variante CLN6, una patología neurodegenerativa y mortal que afecta a la infancia de forma extremadamente rápida, acortando la esperanza de vida. Una terapia génica que se está intentando desarrollar en Estados Unidos ha abierto una camino de esperanza para sus aitas, Joseba Bilbao y Joana Aramendia, pero aún no se disponen de los fondos necesarios para completarla.