После рождения отклонений у Степы врачи не нашли, до трех месяцев он развивался по возрасту. Но позже мальчик ослабел, стал много спать, не удерживал игрушки, один глаз начал косить.

В детской поликлинике ему назначили курс массажа, лекарства, дополнительно семья обратилась к остеопату. В одиннадцать месяцев Степа сел, в два года самостоятельно пошел. А через полгода у него начались судороги — сначала приступы были редкими, затем стали постоянными, сейчас происходят каждый день. После обследований врачи установили причину: у мальчика наследственное заболевание, вызванное поломкой гена.

Специалисты долго подбирали терапию, корректировали дозировки препаратов, но эффект был незначительный, и приступы возвращались. Они разрушительно действуют на мозг: Степа разучился ходить, самостоятельно есть, из речи ушли слова, остались только звуки.

Неврологи из Московского института педиатрии имени Вельтищева назначили мальчику терапию препаратом ценобамат — средством при тяжелой эпилепсии.

«У Степы эпилептическая энцефалопатия, приступы не купируются доступными в нашей стране препаратами в максимально возможных по возрасту дозировках. С учетом тяжести заболевания в федеральном центре мальчику назначили препарат ценобамат, терапия которым приводит к резкому снижению частоты эпилептических приступов. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу и применению», — рассказала заведующая педиатрическим отделением в детской поликлинике № 2 в Краснодаре Диана Маркарова.

В семье Лысаковых двое детей, они оба — инвалиды. Работает только папа. Родители Степы не могут самостоятельно купить заграничное лекарство. Всего на оплату требуется 271 920 рублей.

Как помочь Степе?