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СпутникиРНSpaceXРоскосмосNASASegún explica el CIE-11, el síndrome de Ondine se trata de un trastorno genético que supone “el fallo del control central automático de la respiración”, lo que aumenta el riesgo de respiración demasiado superficial para cubrir las necesidades del cuerpo (hipoventilación), especialmente durante el sueño, cuando puede llegar incluso a desaparecer (apnea). En cuanto al tratamiento, según la revista científica de la Asociación Española de Pediatría, el enfoque debe ser multidisciplinar y dirigido principalmente a mantener una adecuada ventilación. Los pacientes, “necesitan asistencia respiratoria mediante una máquina (ventilación mecánica) o un dispositivo que estimule un patrón respiratorio normal (marcapasos de diafragma)”, señala el portal Medline, de la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos y añade que algunos “necesitan este apoyo las 24 horas del día, mientras que otras solo lo necesitan por la noche”. Sobre el pronóstico de estos pacientes, conforme existe un mayor conocimiento y soporte tecnológico, este “ha ido mejorando”, aunque sigue limitado “por las complicaciones derivadas de la ventilación mecánica prolongada”. La expectativa de vida y el grado de discapacidad intelectual derivado dependen de la gravedad del trastorno, el momento del diagnóstico y el éxito del tratamiento.En relación al caso de Thiago, desde Maldita.es nos hemos puesto en contacto con la cuenta de Instagram a la que apelan los vídeos (@thiago_siguerespirando), desde donde responden que el caso “es real” y que se dispone de “todos los informes médicos y pruebas genéticas”. Además, desde la Asociación Síndrome de Ondine “manifiestan públicamente” que el caso del menor “es real y corresponde a una familia que forma parte activa de la asociación”, según un comunicado publicado la noche del 17 de febrero.
Según explica el CIE-11, el síndrome de Ondine se trata de un trastorno genético que supone “el fallo del control central automático de la respiración”, lo que aumenta el riesgo de respiración demasiado superficial para cubrir las necesidades del cuerpo (hipoventilación), especialmente durante el sueño, cuando puede llegar incluso a desaparecer (apnea).
En cuanto al tratamiento, según la revista científica de la Asociación Española de Pediatría, el enfoque debe ser multidisciplinar y dirigido principalmente a mantener una adecuada ventilación. Los pacientes, “necesitan asistencia respiratoria mediante una máquina (ventilación mecánica) o un dispositivo que estimule un patrón respiratorio normal (marcapasos de diafragma)”, señala el portal Medline, de la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos y añade que algunos “necesitan este apoyo las 24 horas del día, mientras que otras solo lo necesitan por la noche”.
Sobre el pronóstico de estos pacientes, conforme existe un mayor conocimiento y soporte tecnológico, este “ha ido mejorando”, aunque sigue limitado “por las complicaciones derivadas de la ventilación mecánica prolongada”. La expectativa de vida y el grado de discapacidad intelectual derivado dependen de la gravedad del trastorno, el momento del diagnóstico y el éxito del tratamiento.
En relación al caso de Thiago, desde Maldita.es nos hemos puesto en contacto con la cuenta de Instagram a la que apelan los vídeos (@thiago_siguerespirando), desde donde responden que el caso “es real” y que se dispone de “todos los informes médicos y pruebas genéticas”. Además, desde la Asociación Síndrome de Ondine “manifiestan públicamente” que el caso del menor “es real y corresponde a una familia que forma parte activa de la asociación”, según un comunicado publicado la noche del 17 de febrero.