«Жить стало лучше, товарищи. Жить стало веселее». Три последних дня ...

Дата публикации: 10-08-2026 18:29:18

«Жить стало лучше, товарищи. Жить стало веселее».
Три последних дня проходили под девизом: превзойти себя и сделать программу, к которой и страшно было подступиться ранее.
Интригующее вступление для какого‑нибудь бизнес‑кейса, но нет: наш «business» давно экстраполировался в программу «Остаться в живых», придумав «рабочие сценарии» жизни с Силуаном.
Гиперактивность + когнитивный дефицит — вещь гремучая. Такое энергетическое комбо нужно научиться куда‑то выпуливать, осторожненько, чтоб не срекошетило, чтобы ты смог сохранить мало‑мальский ресурс на обиходный функционал и при этом разрядить силуановскую батарейку.
Перед тем как планировать какие‑либо мероприятия с младшим сыном, я всегда оценивала свои возможности: удастся ли сделать ему интересно, полезно, насыщенно и при этом, вернувшись домой, сохранить силы на оставшийся уход.
Чаще всего подобные вылазки напрочь срывают бесстрашное знамя супервумен, и ты приползаешь домой с высунутым языком и желанием по‑пластунски лечь и больше ничего не делать пару суток.
Включая энергоэкономию и одновременно выключая амбициозный настрой всё смочь и везде, я оптимизировала времяпровождение с Силуаном на ближайшие локации с определённым таймингом.
По факту же ему этого не хватает, нам скучно, хочется новизны, впечатлений, эмоций, но всегда и каждый раз чаша весов перевешивает в сторону бытовухи: приготовленной еды, постиранных вещей, убранной квартиры и ещё чего‑нибудь из подобного перечня.
Как будто бы необходимо иметь ещё пару рабочих рук, чтобы настроение было получше и система работала отлаженнее, «не пригорало».
Пока я «сводила» свой дебет с кредитом, оптимизировала и понимала ресурсы, жизнь стала мало напоминать Жизнь.
Давно позабытая лёгкость, отсутствие экспромта, гибкости и права на новизну и чудо.
Наш каждый день предсказуем до минут, наполнен режимом и ритуалами — то, что так «любят» дети с особенностями и… пенсионеры, когда всё базово, минимально, понятно и стабильно.
В общем, я психанула (да‑да, в очередной раз, цикличная веха 🫢), объявила бойкот предсказуемости, своей ранней старческой ригидности, рутине, смерти и стала делать наоборот — не так, как обычно.
Надо успеть немного пожить, вопреки...
Пошла на разноплановые риски, ведь выход в открытый космос с Силуаном — это морально подготовиться, собрать с собой чуть меньше, чем целый дом.
А вдруг проголодается? Вдруг замёрзнет?
Так‑так, ещё к шортикам положим штанишки (парочку, ведь все записает) и сменную кофточку, не пару памперсов, а лучше пять. Возьмём аптечку с лекарствами: «Петнидан», «Клобазам», «Топирамат». Ничего не забыла? Забыла — «Мидазолам»! Ах да, ещё мазюку от укусов насекомых, ведь его точно непременно укусит комар, и он начнёт чесаться. А вдруг нам так понравится гулять поодаль, что мы и вовсе доедем до озера? Берём плавательный жилет, круг…
Ну, вы поняли, друзья: мы решили рисковать по‑крупному, и сборы приобрели планетарный масштаб!
В итоге за эти дни мы смогли доехать до Троице‑Сергиевой лавры, не ожидая, когда в нашей жизни появится ещё пара рук, волонтёр/няня или добрый спасатель, побывали на Озернинском водохранилище, доехали до Главного храма Вооружённых Сил России, Собора Воскресения Христова, до города Боровска, ну и сегодня сгоняли на ВДНХ, в «Москвариум».
Выводы, или как это выглядело на практике:
🔹Силуан устаёт после полутора часов езды, желательно делать остановки.
🔹Может требовать еду во время движения (давала бутылку с кисломолочку, воду).
🔹Экстренных нежданчиков со стороны туалета не случилось во время дороги, ура.
🔹Проблемы с туалетом возникали у меня. Силуш абсолютно не готов принимать факт моей физиологии. Наверно, даже в армии не заставляют служивых справлять нужду за доли секунды…
Было сложно. Очень.
В Лавре идёт ремонт туалетов. Для реализации желаемого пришлось перестраивать маршрут, выходить за стены обители и довольно прилично идти (нестись) до заведения. Всё бы ничего, если бы ребёнок мог культурно идти за ручку с мамой 🫠.
По факту: вылавливала гарцующего радостного Силуана, удирающего от меня на скорости света и тащила в нужном направлении.
Было сложно. Очень.
Впервые в жизни нас попросили выйти из храма, где находятся мощи преподобного Сергия.
Силуш приложился, но, поскольку ребёнок не способен находиться в статике ни секунды и не подчиняется организованной деятельности, он начал нарезать свои восторженные круги против очереди, стоящей к мощам, навёл шухера за считанные минуты — и вот нас попросили выйти… Боль. Печаль.
Мы долго добирались по Ярославскому шоссе, и, после того как нас попросили из одного храма, предположили, что миссия экспресс‑курса по стяжанию духовных даров — смирения, послушания, терпения и любви — не успела реализоваться в полной мере, мы пошли проверять стойкость веры столпов православия в академический храм.
Но и там подобный "инструмент" по стяжанию Духа Святого был отвергнут.
Ревностная блюстительница порядка, почтенных лет дама, не смогла вместить «апофатического богословия» от Силуана во время вечерней службы и выгнала нашего «блаженного» прочь.
Вздохнули, вспомнили Нагорную проповедь, пошли дальше…
Силуан был преисполнен спасительно-смирительного духа и тащил что есть мочи ещё в Успенский собор, в котором также только что началась служба, и, разумеется, в тот «вход», где входа нет.
Запыхавшись, нагнала сына и схватила за шкирку. Он истошно вопил и ломился в храм на службу. Удержать ретивого было непросто, тем более спустить по ступенькам обратно вниз.
На вопли вышел семинарист и пригрозил пальчиком: «Э‑ге‑ге, так нехорошо себя вести во время службы» 🤦, апеллируя к «сознательному». Водимому смирительно‑спасительным духом было всё нипочём: он продолжал тащить и вопить.
На мою просьбу помочь спустить ребёнка семинарист немного проводил вниз и пожелал «почаще ходить в храм и причащаться»… 🫠
Ну ладно.
Смирение — дело серьёзное, подумала я, забрала вопящего Силуана и поволокла к выходу из лавры…
День второй. Г. Боровск.
Несмотря на то, что Силуан довольно хорошо ездит в машине, вдруг ни с того ни с сего стал плакать на полпути. Чтобы понять, что беспокоит ребёнка, я свернула с маршрута и припарковалась в парке «Патриот», у Главного храма Вооружённых Сил Российской Федерации.
Как только мы остановились, настроение у ребенка тут же изменилось, решили воспользоваться случаем и прогуляться до храма.
Вы наверно уже знаете, друзья, что я не всегда успеваю моргнуть, как ребёнок оказывается в нескольких метрах впереди меня. Обвешанная сумками, бегу следом по пятам. На этот раз он побежал по газону, в обход проходной.
Вдруг вслед услышали угрозу, что нас сейчас «заберут» 🙈 (как же я всё это «люблю»: кортизольчик, ещё, ещё, пульс 200). Схватила снова ребёнка и потащила в сторону проходной. Охранник извинился, сказал, что не видел, что инвалид, а дальше добавил: «Зачем же вы в парк с таким ребёнком…»
С‑смирение.
До Боровска добрались без эксцессов, вошли во вкус «путешествий». Хотелось задержаться на подольше, неспешно пройтись по улочкам... Жаль, что уже вечером пришлось возвращаться обратно. Хотелось насладиться каждым уголком этого суперуютного города.
Сегодня был «Москвариум», и вместо дельфинов Силуан был заворожён прозрачным лифтом. Лифт был в таком фаворите, что переключить внимание на прекрасных живых созданий было практически невозможно…
Тут нас тоже все запомнили: тоже орал, тоже ломился, а потом на уличной игровой площадке на самом верху лабиринта забуксовал перед горкой, создал пробку, никто не мог скатиться и чей-то папа, небольшого росточка пролез в лабиринт на самый верх и подтолкнул моего Винни...Пробка рассосалась. 🤦
Что я чувствую?
-Радость, что мы смогли выйти из дома,что Силуан получил массу положительных впечатлений.
-Фрустрацию из-за невозможности быть полноценными членами общества и его неприятие.
Что я испытываю?
-Тревогу, что мой ребёнок лишится какой-либо социализации,
останется совсем один, когда меня не станет, запертый в четырёх стенах.
Будет нежеланен, отвергнут и непонят обществом.
🔅Вы путешествуете со своими особятами вдвоём?
#синдромангельмана
#принятие
#angelmansyndrome
#поездки
#путешествия
#троицесергиевалавра
#москвариум

Схожие новости

#	Наименование новости	Тональность	Информативность	Дата публикации
1	Говорят, периодически надо оборачиваться назад и фокусироваться на важном – ...	0	3	28-06-2026
2	🛰 ИЗ РУБКИ НАБЛЮДЕНИЯ В детстве лето было размером с ...	7	7	03-07-2026
3	«…решила стать женщиной не как раньше, а настоящей. чтоб светить ...	5	3	19-07-2026
4	РЕШИЛА СТАТЬ ЖEНЩИНОЙ Не как рaньше, а настоящей. Чтоб светить ...	2	3	02-07-2026
5	Решила стать женщиной. Не как раньше, а настоящей. Чтоб светить ...	2	3	19-07-2026
6	Решила стать женщиной. Не как раньше, а настоящей. Чтоб светить ...	2	3	17-07-2026
7	Решила стать ЖЕНЩИНОЙ. Не как раньше, а настоящей. Чтоб светить ...	2	3	29-06-2026
8	📌Решила стать женщиной. Не как раньше, а настоящей. Чтоб светить ...	0	7.35	25-07-2026
9	О В-не. Когда началась СВО, нам четко сказали: живите, как ...	0	8.19	04-08-2026
10	О жизни в Марике... Почти неделю тут. С прошлого года ...	0	6.27	11-08-2026

Классификация: Мнения. Схожих патентов: 0. Схожих новостей: 10. Тональность: 0. Информативность: 6.47. Источник: vk.com.