Una experiencia cruel

Bruce Willis y Emma Hemming se casaron en el 2009. Al cabo de 13 años, los cambios de personalidad de Bruce tuvieron diagnóstico: demencia frontotemporal (DFT), una enfermedad que afecta a las áreas responsables de la personalidad, el comportamiento, el lenguaje y el movimiento. “Antes de comprender que el cerebro de Bruce estaba cambiando debido a una enfermedad, me sentía muy confundida. Menos mal que sabía quién era él en su esencia; si no, no sé si habría sido capaz de mantener nuestro matrimonio”. Así se convirtió en cuidadora y, más tarde, en activista. De esta experiencia nace Un viaje inesperado. Cuidarte a ti misma cuando cuidas de los demás (Cúpula). Lucha por asegurar financiación para la investigación e infraestructura adicional para apoyar al cuidador: “Todos, antes o después, vamos a necesitarlo”.

Qué la enamoró de Bruce?

No era fan de sus películas. Le conocí entrenando, en algo muy cotidiano. Era divertido, muy carismático y, sobre todo, se interesaba de verdad por mí. Pero me enamoré al verle como padre: cómo estaba para sus hijas, para su familia. Eso me llegó.

¿Qué recuerdo atesora?

Esa burbuja en la que nos estábamos conociendo y enamorando. Las citas, las risas… y esos cimientos que pusimos sin saberlo y que han aguantado todo lo que vino después. Fue muy hermoso. Lo echo de menos.

¿Le hace bien recordarlo?

A veces prefiero no hacerlo. Estoy muy en el presente. Mirar atrás puede ser doloroso porque fue un tiempo muy hermoso.

Venía de una familia muy distinta. ¿Le sorprendió la de Bruce?

Mucho. Yo era hija de madre soltera y de me encontré con una familia donde estaban Bruce, sus hijas, Demi Moore, su pareja… Todos conocemos la historia de los divorcios: conflicto, drama. Pero esto era lo contrario. Ver cómo dejaban a un lado sus diferencias por el bien de las hijas me pareció muy inspirador. Y fue parte de enamorarme de él.

¿Cuándo empezó a notar que algo iba mal?

Lo primero fue el lenguaje. Su comunicación ya no era la misma. Él había tartamudeado de niño… y eso volvió. Eran pequeños momentos, pero no sabía qué significaban.

¿Qué le hizo la enfermedad?

Le fue cambiando. Se volvió más distante y yo no entendía qué pasaba. Pensé que era nuestra relación… incluso llegué a plantearme el divorcio. Con el diagnóstico entendí que no era algo que él eligiera.

La DFT tiene una esperanza de vida de seis a ocho años.

Ya no pienso en eso. Sé que la enfermedad en algún momento me quitará a mi marido. Vivo en un estado constante de duelo, pero he aprendido a convivir con él.

Cuidar desgasta.

Sí. Me dijeron que muchos cuidadores mueren antes que la persona a la que aman… Fue una llamada de atención. Necesitaba ese permiso para pedir ayuda. Pensaba que podía sola. Ahora lo gestiono con apoyo.

¿Pedir ayuda cuesta?

Mucho. Hay culpa. Sientes que deberías poder con todo, y además todo el mundo tiene una opinión sobre cómo deberías hacerlo… sin haberlo vivido.

Qué ha aprendido en este tiempo?

Que soy más fuerte de lo que pensaba. No me gusta exponerme ni hablar en público, pero siento que tengo que hacerlo para plantarle cara a la enfermedad.

¿Se pierde la comunicación?

Bruce ya no tiene lenguaje, pero nos comunicamos de otra manera. Cuando nos miramos, no hacen falta palabras. Reconoce a la familia. El amor sigue intacto. Cuando estamos con él, se siente. Sus amigos vienen a verle, y ese afecto sigue ahí.

¿Cómo lo han vivido sus hijas?

Siempre les he dicho la verdad. Han crecido con esto. Pero llegó un punto en que decidí separar las casas. Él necesita tranquilidad y mis hijas vida. Era lo mejor para todos.

¿Cómo es el día a día?

Duro. Antes del diagnóstico fue confuso, frustrante: pensaba que Bruce hacía las cosas por elección. Después supe que es la enfermedad y aprendí a mirarlo de otra manera.

¿Ha perdido alguna vez la paciencia?

Sí, claro. Perdía la paciencia y luego me sentía como una mala persona, y creo que es importante decirlo. He tenido momentos muy difíciles, emociones que no se sienten bien.

¿Cuándo decidió cuidarse usted?

Cuando entendí que si yo no estaba bien, no podía cuidar de mi familia. Tuve que volver a aprender a cuidarme. Me ayudó la terapia y tener tiempo para mí. Me había perdido.

¿Se ha sentido juzgada?

Sí. Hay muchas opiniones. Pero quien no ha vivido esto no sabe lo que es. He aprendido a no escucharlas.

¿Sigue habiendo alegría?

Una mirada, una expresión, esa mueca tan de Bruce… o su risa. Eso me devuelve a él. Lo siento, disculpe.

No, no quiero hacerle llorar…

Esos momentos se van tan rápido como vienen. Pero siguen estando. Con mis hijas tenemos un cuaderno donde escribimos momentos felices con él ahora, cosas que dice, ocurrencias que nos hacen reír. Sí, incluso con la enfermedad sigue habiendo alegría.

¿Ha cambiado su idea del amor?

Sí. Es diferente. Más profundo, más enraizado. Es un amor incondicional. Sé quién es él, lo amo, y estoy aquí para acompañarle.

¿Y cómo vive Bruce su enfermedad?

Lo está haciendo muy bien con una enfermedad que quita tanto. Pero tiene mucho que ver con el amor y el cuidado que le rodea. Entre la familia y los cuidadores, que no lo viven como un trabajo… han construido una relación muy especial con él. Bruce tiene suerte, podemos permitírnoslo, otros no pueden.